Zwei überlebte Herzstillstände, unzählige schmerzhafte Defibrillator-Schocks und insgesamt 13 Eingriffe in fünf Jahren: Tamara Schwab hat einiges durchgemacht. Und trotzdem klingt vor allem eines mit, wenn sie erzählt: Dankbarkeit. Dafür, dass sie so vieles überlebt hat. Und dass sie schon so viel Glück im Leben hatte.

Die heute 31-Jährige kämpfte aufgrund eines seltenen Gendefekts jahrelang mit schweren Herzrhythmusstörungen. Mit 24 fiel sie im Fitnessstudio vom Ergometer: plötzlicher Herzstillstand. 45 Minuten lang reanimierten sie andere Trainierende. Sie überlebte ohne bleibende Schäden, ein kleines Wunder, und bekam danach einen Defibrillator eingesetzt. Einen zweiten Herzstillstand im Urlaub und einen Notfall bei einer Freundin später war jedoch klar: Der Defibrillator hilft ihrem Herz nicht genug, sie braucht ein Spenderherz.

Mit dem alten Herz gingen auch die Komplikationen aufgrund des Gendefekts. Schwab lebt heute "ein fast normales Leben". In ihrem Buch "Dein Herz, mein Herz" erzählt sie ihre Geschichte. Im STANDARD-Interview spricht sie darüber, wie sich ihr neues Herz anfühlt, was der Gedanke, dass jemand anderer dafür sterben musste, mit ihr macht und warum sie selbst keine Angst vor dem Tod hat.

STANDARD: Frau Schwab, Sie tragen nun seit zweieinhalb Jahren ein Spenderherz in sich. Wie oft denken Sie bewusst daran, dass ein fremdes Herz Sie gerade am Leben hält?

Schwab: Jeden Tag. Alles, was ich erlebe, ist ein Bonus. In sehr besonderen Momenten denke ich sehr stark daran. Da bin ich einfach unendlich dankbar, dass ich das erleben darf.

STANDARD: Kam diese Dankbarkeit mit der Transplantation?

Schwab: Ich war schon immer ein positiver Mensch. Mit meinem kaputten Herz, das mich so oft im Stich gelassen hat, fiel es mir in den letzten Jahren aber oft schwer, noch dankbar zu sein. Bis ich ein Spenderherz bekommen habe. Heute habe ich nur wegen ihm diese Momente, wo man vor Dankbarkeit wirklich Tränen in den Augen hat.

STANDARD: Wie fühlt sich das neue Herz an?

Schwab: Ich habe direkt nach der Transplantation gespürt, wie stark es pumpt und mir gegen den Brustkorb hämmert. Das liegt auch daran, dass das neue Herz einen Ticken größer ist als mein altes. Dieses Gefühl war für mich früher immer mit Gefahr verbunden. Wenn ich mein altes Herz so stark gespürt habe, dann war das meistens kurz bevor etwas Schlimmes passiert ist. Das machte mir zunächst Angst. Ich musste dieses Herz erst kennenlernen, es verstehen.

STANDARD: Fühlt es sich noch an wie ein Fremdkörper?

Schwab: Nein, es ist mein Herz. Wir sind zusammengewachsen, und mittlerweile verstehe ich es. Ich bin immer noch dieselbe Tamara, mit einem neuen Herz, das unglaublich stark ist. Ich kann den Mythos, dass man mit einem neuen Organ ein neuer Mensch wird, nicht bestätigen.

Es hat aber eine Weile gedauert, bis ich ich verstanden habe, dass da jetzt etwas Fremdes in mir drinnen ist. Während der Transplantationsoperation war ich unter Vollnarkose, ich habe nicht gesehen, wie mich das alte Herz verlässt und durch ein neues ersetzt wird. Außerdem musste ich mich langsam, Schritt für Schritt wieder in Situationen begeben, die für mich früher gefährlich waren.

STANDARD: Zum Beispiel?

Schwab: Ich habe mich wieder auf ein Ergometer-Fahrrad gesetzt. Da, wo ich vor sechs Jahren meinen ersten Herzstillstand hatte. Das zu machen und zu merken, es passiert nichts, das hat Vertrauen in mein neues Herz geschaffen.

STANDARD: Denken Sie noch an Ihr altes Herz?

Schwab: Ab und zu. Es ist auf dem Müll gelandet und verbrannt worden. Das ist ein komisches Gefühl, ich hätte es gerne noch einmal gesehen.

STANDARD: Warum?

Schwab: Na ja, wer kann schon behaupten, das eigene Herz gesehen zu haben? Mich hätte auch interessiert, ob man meinen Gendefekt erkennt. Aber ich trauere ihm nicht hinterher. Wir mussten uns trennen, ansonsten wäre unser beider Weg in den Himmel gegangen. Mein Herz musste gehen, damit ich noch bleiben kann.

STANDARD: Ihre Spenderin oder Ihren Spender nennen Sie Heldenmensch. Haben Sie versucht, mit seinen oder ihren Angehörigen in Kontakt zu treten?

Schwab: Ich habe ein Jahr nach der Transplantation einen anonymen Dankesbrief an die Familie geschrieben, um diesen Berg Dankbarkeit in mir an die Personen weiterzugeben, die ihn verdient haben. So ein Brief wird von der Klinik an die DSO (Deutsche Stiftung Organtransplantation, Anm.) übergeben. Die liest ihn und prüft, ob er wirklich anonym ist und man keine Rückschlusse auf mich ziehen kann. Wenn die Familie das möchte, wird der Brief an sie weitergegeben. Und sie kann auch antworten.

STANDARD: Haben Sie seitdem etwas gehört?

Schwab: Ja, ich habe tatsächlich eine Antwort von der Familie erhalten.

STANDARD: Wie gehen Sie mit dem Gedanken um, dass jemand anderer sterben musste?

Schwab: Es gibt immer wieder Menschen, die sagen, ich hätte ja im Prinzip darauf gewartet, dass ein Mensch stirbt. Davon möchte ich mich total abgrenzen, das ist mir ganz wichtig. Ich habe nicht darauf gewartet, dass ein Mensch stirbt. Ich habe auf eine positive Entscheidung in Sachen Organspende gewartet. Also dass sich ein Mensch zu Lebzeiten für die Organspende entschieden hat. Das Schicksal hat entschieden, dass dieser Mensch gehen muss. Aber dieser Mensch wollte, dass zumindest sein Herz noch weiterleben soll.

STANDARD: Sie beschreiben Ihr neues Herz auch als Schatzkiste, die für Sie für immer verschlossen bleibt. Wie meinen Sie das?

Schwab: Das Herz hat ja schon eine Geschichte. Ich kenne diese Geschichte aber nicht. Ich weiß nicht, was mein Herz höherschlagen hat lassen oder ob es schon einmal verliebt war. In diesem Herz stecken viele Erfahrungen und Erinnerungen. Aber die sind verschlossen in mir drinnen.

STANDARD: Vor der Transplantation mussten Sie schon zwölf andere Eingriffe über sich ergehen lassen. Sie haben davon Narben, die Sie auf Social Media auch herzeigen ...

Schwab: Ja, ich habe vier große Narben. Eine vom Defibrillator, eine in der Mitte des Brustkorbs und zwei kreisrunde Narben von den Drainageschläuchen. Ich will zeigen, dass man Narben nicht verstecken muss. Im Gegenteil, man kann stolz auf sie sein. Sie zeigen, dass man sich in der Vergangenheit durch etwas durchgeboxt hat und als Sieger hervorgegangen ist. Außerdem macht es Menschen interessant. Ich werde oft nach der Geschichte hinter meinen Narben gefragt. Es geht im Leben nicht darum, dass wir so aussehen, als wäre uns nie etwas geschehen. Das Leben macht ja etwas mit uns. Und Narben sind sichtbare Erfahrungen.

STANDARD: Der Grund für Ihr eigenes schwaches Herz war ein Gendefekt. Was hat die Diagnose Gendefekt mit Ihnen gemacht?

Schwab: Ich hatte fünf Jahre lang die Diagnose Herzmuskelentzündung. Und ich dachte, ich bin daran selbst schuld, weil ich einmal krank Sport gemacht habe. Als der Gendefekt entdeckt wurde, fiel dieser Berg an schlechtem Gewissen von mir ab. Durch die neue Diagnose war klar, dass ich nichts dafürkann. Gleichzeitig hatte ich aber eine neue Angst. Für einen Gendefekt gibt es keine Therapie. Mir wurde bewusst, dass ich mich mit diesem eingeschränkten Leben anfreunden muss.

STANDARD: Was hat Ihnen in dieser Zeit Hoffnung gegeben?

Schwab: Ich habe nicht lange über die Schwierigkeiten nachgedacht, sondern gleich aktiv nach Lösungen gesucht. Zu dem Zeitpunkt habe ich wieder bei meinem Papa gewohnt, weil es alleine zu gefährlich war. Aber ich wollte eine langfristige Lösung für ein selbstständiges Leben, meine Idee war damals, mir einen Assistenzhund zu holen. Einen Hund, der riechen kann, kurz bevor ich gefährliche Herzrhythmusstörungen bekomme, der mir Medikamente bringen und den Hausnotruf drücken kann.

STANDARD: Aus dem Hund ist aber nichts geworden.

Schwab: Ja, der Papa wollte das nicht. (lacht)

STANDARD: Stattdessen kam die Option Herztransplantation ins Spiel.

Schwab: Kurz nachdem das Hundethema vom Tisch war, hatte ich einen Notfall, mein Herz geriet wieder einmal aus dem Takt. Im Krankenhaus wurden dann die kaputten Stellen an meinem Herz verödet. Aber nach der OP bekam ich acht Schocks von einem Defibrillator. Da wusste ich, so kann es nicht weitergehen. Ich hatte keine Perspektive mehr. Ich dachte mir, ich warte jetzt nur, bis es mal passiert, wenn ich alleine mit dem Auto fahre. Ich habe die Ärztin unter Tränen gefragt, was noch passieren muss, damit ich endlich ein neues Herz bekomme.

STANDARD: Und was musste passieren?

Schwab: Eine Woche nach den acht Schocks wollte mich der zuständige Arzt entlassen. Das habe ich gar nicht verstanden, ich hatte einen Puls von 120, wenn ich zwei Meter auf die Toilette ging. Also habe ich mich geweigert zu gehen. Über den Kontakt zu einem Arzt in einer anderen Klinik bekam ich dann am nächsten Tag einen Termin in einer Transplantationsambulanz. Dort wurde mir gesagt, ich habe absolut realistische Chancen, auf die Hochdringlichkeitsliste zu kommen, die ganzen Voruntersuchungen wurden sofort gestartet. Und als die positive Rückmeldung zur Listung kam, war klar, dass ich bald ein Spenderherz bekommen könnte.

STANDARD: Wie bereitet man sich auf so einen Eingriff vor?

Schwab: Eigentlich ist es keine Vorbereitungs-, sondern eine Wartezeit. Ich habe nur auf den Anruf gewartet, dass ein Spenderherz für mich da ist. Bei einer Herztransplantation muss man im Unterschied zu anderen Organen im Krankenhaus warten. Und zwar angekettet an ein EKG- und ein Blutdruckmessgerät. Du kannst maximal am Gang spazieren gehen. Ich habe die Zeit genutzt, um mich mit dem Gedanken anzufreunden, dass in ein paar Wochen mein Herz rausgenommen wird und mir das Herz von einem Menschen, den ich nicht kenne, transplantiert wird. Ich habe zum Beispiel einen fiktiven Brief an meinen Heldenmenschen geschrieben.

STANDARD: Es ging dann ja recht schnell ...

Schwab: Ja, 33 Tage hat es gedauert. Die durchschnittliche Wartezeit in Deutschland liegt bei vier bis sechs Monaten. Manche warten auch ein Jahr, Kinder oft auch zwei bis drei Jahre. Bei mir ist es so schnell gegangen, weil ich die eher seltene Blutgruppe B habe, ein Spenderherz mit dieser Blutgruppe kommt daher nur für wenige Wartende infrage.

STANDARD: Wie ging es Ihnen nach der OP?

Schwab: Ich bin danach drei Tage lang im Koma gelegen. Mir hat alles wehgetan, die erste Woche war ein absoluter Überlebenskampf. Es war unfassbar anstrengend, mich einfach nur aufzusetzen. Ich habe zum ersten Mal in meinem Leben verstanden, was Schwerkraft bedeutet.

STANDARD: Und das Herz?

Schwab: Wenn ich nachts aufgewacht bin, habe ich zugehört, wie es schlägt. Ich habe die Zacken auf dem EKG beobachtet. Und ich habe mir viele Gedanken über das Herz gemacht und den Menschen, von dem es gekommen ist.

STANDARD: Wie lange hat es gedauert, bis Sie sich wieder normal gefühlt haben?

Schwab: Fünf Wochen nach der Transplantation habe ich mit der Reha begonnen. Dort war ich auch zum ersten Mal alleine draußen spazieren. Das war ein wichtiger Schritt. Aber dass ich auf einmal nicht mehr unter fremder Kontrolle stand, war anfangs auch komisch. Ich hatte keine Sicherheit, dass jemand kommt, wenn etwas passiert.

STANDARD: Merken Sie noch Nachwehen von diesem fünfjährigen Überlebenskampf?

Schwab: In seltenen Fällen, die mich an meine Herzstillstände erinnern, bekomme ich noch Panikattacken. Ich hasse es zum Beispiel, in einem Hotel zu frühstücken, weil mein zweiter Herzstillstand in der Frühstückhalle eines Hotels passiert ist. Ich gehe diesen Situationen aber nicht immer aus dem Weg. Und es kommt auch nicht immer eine Panikattacke. Ich war jahrelang in Therapie, die professionelle Hilfe hat mir wahnsinnig geholfen.

STANDARD: Sie sprechen von einem zweiten Leben, das Ihnen geschenkt wurde. Feiern Sie einen zweiten Geburtstag?

Schwab: Selbstverständlich, das ist der 1. August 2021. Er ist für mich sogar besonderer als mein eigentlicher Geburtstag im Februar. Man sollte sich übrigens immer gut überlegen, was man sich im Leben wünscht, als Kind wollte ich nämlich immer im Sommer Geburtstag haben (lacht).

STANDARD: Hat Ihr zweiter Geburtstag Ihre Sicht auf das Leben verändert?

Schwab: Ja, ich habe verstanden, dass das Leben endlich ist. Ich entferne Dinge, die mich nicht glücklich machen, mittlerweile sehr rigoros. Außerdem sind Familie und Freunde in meiner Prioritätenliste heute ganz oben. Ich habe gelernt, dass die Zeit mit ihnen schnell vorbei sein kann.

STANDARD: Hat diese Erfahrung Ihre Einstellung zum Tod verändert?

Schwab: Ich habe keine Angst mehr vor dem Sterben. Meine Erfahrungen haben mir gezeigt, dass das Sterben an sich nichts Schlimmes ist. Es hat sich eigentlich positiv angefühlt, wie ein schöner Traum. Aber ich habe noch keine Lust auf eine Beziehung mit dem Tod. Irgendwann wird meine Zeit da sein, aber jetzt definitiv noch nicht. Ich habe hier noch etwas zu tun. Die Angst, wegen einer Abstoßung zu sterben (ein Risiko nach einer Organtransplantation ist eine Abstoßungsreaktion des Körpers, Anm.), ist natürlich präsent. Aber ich habe das Vertrauen, dass es einen Grund gibt, warum ich bisher alles überlebt habe. Und der ist nicht, dass ich in zwei Jahren wieder mit dem Tod konfrontiert bin.

STANDARD: Können Sie jetzt so leben wie andere Menschen mit einem gesunden Herzen?

Schwab: Weitestgehend, ja. Ich habe so gut wie keine Einschränkungen, außer dass ich regelmäßig Blut abnehmen, meine Medikamente einnehmen und meine Vorsorgeuntersuchungstermine sehr streng einhalten muss. Aber ich kann wieder ganz normal Sport machen, reisen, arbeiten. Da gibt es kein Verbot, ich lebe ein fast normales Leben.

STANDARD: Sie haben fast 15.000 Followerinnen und Follower auf Instagram und posten dort regelmäßig, wie Ihr Leben mit Spenderherz aussieht. Sehen Sie sich als Influencerin?

Schwab: Nein, ich versuche nicht, jemanden zu beeinflussen, was "influencing" im eigentlichen Sinn bedeutet. Ich möchte einfach aufklären und Social Media dafür nutzen, Menschen jeglicher Altersgruppe mit dem Thema Organspende zu erreichen.

STANDARD: Sie treten auch öffentlich als Botschafterin für die Organspende auf. Was sind die größten Mythen, die Ihnen dabei begegnen?

Schwab: Der häufigste Irrglaube ist, dass man bei einem Unfall schneller aufgegeben wird, wenn man Organe spenden könnte. Genau das Gegenteil ist der Fall. Man muss noch lebend ins Krankenhaus kommen, um überhaupt infrage zu kommen. Außerdem ist der irreversible Hirntod, der über mehrere Tage von verschiedenen Ärzten diagnostiziert wird, Voraussetzung. Zusätzlich finden noch viele weitere Untersuchungen statt. Man untersucht potenzielle Organspender am Ende vielleicht sogar viel intensiver. Ein weiterer Mythos ist, man sei zu alt für die Organspende. Auch das stimmt nicht, vor kurzem hat eine 100-jährige Italienerin eine Leber gespendet. Über diese Mythen kläre ich auch in meinem Buch auf.

STANDARD: Wie überzeugen Sie Menschen, Organspender zu werden?

Schwab: Das Wichtigste ist, überhaupt eine Entscheidung zu treffen. Man sollte sich überlegen, ob man das möchte, und diese Entscheidung dann kommunizieren. Im Fall der Fälle müssen sonst nämlich die Angehörigen entscheiden. Und das kann für die Familie sehr schwierig sein.

STANDARD: Für manche ist die Vorstellung, dass die eigenen Organe in einen anderen Körper wandern, nicht einfach.

Schwab: Sicherlich ist das kein einfacher Gedanke. Und doch kann er auch sehr schön sein – wenn man bedenkt, dass man durch die Spende seiner Organe zu einem Helden für andere Menschen wird. Vielleicht hilft beim Thema Organspende aber auch noch eine andere Frage: Würde ich ein Organ annehmen, wenn ich oder mein Kind eines bräuchten? Wenn die Antwort Ja lautet, sollte ich auch bereit sein, meine eigenen Organe zu spenden. Alles andere ist nicht fair. (Andrea Gutschi, 27.3.2024)