Weltweit erkranken jedes Jahr rund 160.000 Kinder und Jugendliche neu an Krebs. In Österreich sind jährlich etwa 250 Kinder und Jugendliche von der Erkrankung betroffen. Aktuell befinden sich hierzulande 500 krebskranke Kinder in Therapie. 80 Prozent haben auf Grund der medizinischen Versorgung eine reale Chance zu überleben.
Krebs bedeutet für Kinder und Jugendliche aber nicht nur Lebensgefahr, die intensiven und langwierigen Behandlungen hinterlassen auch tiefe Spuren, sowohl bei den Kindern, als auch bei den Angehörigen. Mehr als 30 Prozent der Eltern und Geschwister leiden an somatischen und psychosomatischen Symptomen. Neuen Lebensmut zu gewinnen und mit etwaigen körperlichen Einschränkungen leben zu lernen, ist für die jungen Patienten und ihre Familien besonders wichtig, um zur Normalität und in den Schul- bzw. Berufsalltag zurückzufinden.
Auswirkungen auf später
"Unsere Erfahrungen zeigen, dass schwere Krankheiten, wie Krebs, im Kindes- und Jugendalter Auswirkungen auf die spätere Lebensqualität und die berufliche Leistungsfähigkeit im Erwachsenenalter haben. Den Gesundheitszustand der jungen Patienten nachhaltig zu verbessern, ihre Schul- bzw. Ausbildungsfähigkeit zu fördern und somit die spätere Erwerbsfähigkeit zu sichern, sollte daher nicht nur im Interesse der Betroffenen liegen, sondern auch Anliegen der politischen Entscheidungsträger sein", so Anita Kienesberger, Geschäftsführerin der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe.
In Deutschland bieten deshalb Rehabilitationskliniken, wie beispielsweise die Katharinenhöhe in Bayern, Kindern und ihren Familien bereits seit vielen Jahren die Möglichkeit zur gesundheitlichen und psychosozialen Rehabilitation. Die Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen unterscheidet sich dabei grundlegend von der im Erwachsenenbereich. Denn neben der medizinischen Nachsorge spielt auch die persönliche Entwicklung der jungen Patienten im Kontext von Familie und Umfeld eine wesentliche Rolle.
Pädagogische und psychologische Begleitung
In Österreich finden derzeit Kinder und Jugendliche, die länger als sechs Monate an gesundheitlichen Problemen leiden, nur in manchen Spitälern oder Reha-Einrichtungen, die vorwiegend Erwachsene betreuen, Unterstützung zur Rehabilitation. Einrichtungen mit pädagogischer und psychologischer Begleitung, wie sie in Deutschland längst etabliert sind, gibt es jedoch nicht.
Österreichische Kinder und Jugendliche müssen im Moment nach einer Krebserkrankung oder Stammzellentransplantation für ihren Reha-Aufenthalt bis nach Deutschland reisen. Das bedeutet für die Familien nicht nur einen großen zeitlichen Aufwand, sondern auch finanzielle Belastungen. Unterstützt werden Betroffenen von der Kinder-Krebs-Hilfe und von der Initiative Kinder- und Jugendrehabilitation, die 2009 ins Leben gerufen wurde.
Ungelöste Probleme
Den Anspruch auf Rehabilitation von schwer erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie deren Eltern und Geschwistern zu sichern, ist Ziel der Initiative und seit 2013 auch Teil des Österreichischen Regierungsprogramms. Der nicht im Gesetz verankerte Rehabilitationsanspruch für Kinder und Jugendliche sowie die Finanzierung der notwendigen Reha-Einrichtungen und der Reha-Behandlungen sind noch immer ungelöste Probleme. Hier streiten Bund, Länder und Sozialversicherungen seit Jahren ohne zielführendes Ergebnis.
Derzeit gibt es in Österreich 7.500 Reha-Betten für Erwachsene, der Gesamtbedarf an Kinder Rehabilitationsplätzen liegt bei 450 Betten. Rund 70 werden von krebskranken Kindern und deren Angehörigen benötigt. Da die Rehabilitation von an Krebs erkrankten Kindern besondere Expertise und Qualitätskriterien erfordert, wurde bereits ein Konzept für eine onkologische Rehaklinik in St. Veit/Pongau (Salzburg) erstellt, das jederzeit umgesetzt werden kann. Sozialversicherungsanstalten und Politiker sind sich zwar endlich über die Notwendigkeit dieser medizinischen Einrichtungen einig, jedoch nicht über die Aufteilung der Kosten.
"Mut zur Umsetzung", fordert Markus Wieser, Gründer der Initiative für Kinder- und Jugendlichenrehabilitation in Österreich. „Die Politik muss endlich zeigen, dass sie kranke Kinder und ihre Angehörigen nicht mit ihren Sorgen und Nöten alleine lässt. Die Diagnose Krebs ist für Kinder und ihre Familien bereits eine unvorstellbare Katastrophe, das Zuständigkeitsproblem soll und darf die Betroffenen nicht noch zusätzlich belasten." (red, derStandard.at, 17.2.2014)