"Wir reden von einer Erkankung, die einen von 500 Menschen betrifft. Doch die Diagnose wird viel zu selten gestellt. In China sind nur drei Personen mit angeborener Immunschwäche bekannt", erklärte die Amerikanerin Vicki Modell am Freitag bei einer Pressekonferenz in Wien.
Stiftung in den USA
Die Amerikanerin und ihre Mann Fred haben 1987 nach dem Tod ihres 15-jährigen Sohnes Jeffrey durch die Folgen einer solchen Immundefizienz ihre "Jeffrey Modell Foundation" ins Leben gerufen. Die Stiftungsgründerin: "Mittlerweile haben wir ein Jahresbudget von 3,5 Mio. US-Dollar. Wir unterstützen elf Zentren auf diesem Gebiet, fördern die Ärzte-Fortbildung zum Thema der angeborenen Immunschwächekrankheiten und haben mit unserem World Immunodeficiency Network WIM eine Organisation ins Leben gerufen, die mit 5.000 Dollar jeweils Selbsthilfeorganisationen der Betroffenen mitfinanziert."
Die Mittel kommen neben privaten Spenden auch von großen Unternehmen. "Unsere Division für biologische Produkte trägt beispielsweise in den kommenden drei Jahren 150.000 US-Dollar bei", erklärte Bayer Austria-Sprecher Dr. Michael Sturm. Mit diesem Geld wird in Berlin an der Charite-Klinik der Aufbau eines "Immun-Defekt-Centrums" mitfinanziert.
Wien im Netzwerk
In Österreich ist die Immunologische Tagesklinik in Wien-Alsergrund jetzt als "Center of Excellence" in das weltweite Netzwerk aufgenommen wurde. Sie wurde 1986 von der in Fachkreisen weltbekannten Immunologin Univ.-Prof. Dr. Martha Eibl als spezialisiertes Diagnose-, Behandlungs- und Beratungszentrum gegründet. Die Wissenschafterin: "Wir besuchen regelmäßig die Kinderkliniken und beraten dort die Ärzte."
Univ.-Doz. Dr. Hermann Wolf von der Tagesklinik: "Wenn man von einer Häufigkeit angeborenen Immunmangels von eins zu 1.000 bis eins zu 10.000 ausgeht, müsste es allein in Wien rund 1.000 Patienten geben. Es kommt vor allem darauf an, dass die niedergelassenen Ärzte aufmerksam werden, wenn Verdachtsmomente bestehen."
Heilung
In den schwersten Fällen kann eine Knochenmarktransplantation heilend sein. In anderen Fällen genügen regelmäßige Immunglobulin-G-Infusionen (IgG-Antikörper), um einen Mangel zu beheben. Wolf: "Es gibt aber auch die Möglichkeit einer Antibiotika-Prophylaxe von Infektionen. Oft bedeutet eine solche Immunschwäche auch, dass man bei Verdacht auf eine Infektion sofort medikamentös behandeln muss und nicht zögern darf."