Wien – Bis Endometriose-Erkrankte ihre Diagnose erhalten, haben sie oft über Jahre erfolglos verschiedenste Ärzte aufgesucht – und möglicherweise zu hören bekommen, dass ihre heftigen Beschwerden, die temporär sogar zur Arbeitsunfähigkeit führen können, normal sind: Kaum erträgliche Regelschmerzen, zyklisch auftretende Kopf- oder Rückenschmerzen, Verdauungsprobleme wie Verstopfung oder Schmerzen beim Sex gehören zu den Symptomen.

Bei Betroffenen siedelt sich funktionstüchtige Gebärmutterschleimhaut dort an, wo sie nicht hingehört: außerhalb der Gebärmutterhöhle. Warum, ist noch nicht restlos geklärt. Eierstock, Eileiter, Beckenbauchfell oder die Vagina können genauso befallen sein wie Dickdarm, Harnblase oder etwa die Lunge. Wächst die Schleimhaut in die Gebärmuttermuskulatur hinein, sprechen Spezialisten von Adenomyose, einer Sonderform der Endometriose.

"Die Gebärmutterschleimhaut beginnt dort zu wachsen, reagiert wie in der Gebärmutterhöhle auf Hormone und blutet zyklisch in den Körper ab", erklärt René Wenzl, Leiter des Endometriose-Zentrums und Gynäkologe am AKH Wien. "Der Körper reagiert darauf mit einer Entzündung als Abwehrreaktion." Die Einblutung und Entzündung können so heftige Schmerzen verursachen, dass Erkrankte sogar das Bewusstsein verlieren.

Tabuisierte Erkrankung

Über zehn Prozent aller Frauen im gebärfähigen Alter sind von Endometriose betroffen. Trotzdem wird die zweithäufigste, gutartige gynäkologische Erkrankung (nach Myomen) oft erst nach Jahren diagnostiziert, weil die Beschwerden uncharakteristisch sein können, nicht zyklisch auftreten müssen, oder Erkrankte von Ärzten oder ihrem persönlichen Umfeld nicht ernst genommen werden.

"Betroffene hören immer wieder, sie sollten sich nicht so anstellen, nicht wehleidig sein. Regelschmerzen seien normal", erklärt Rita Hofmeister. Sie ist Obfrau der Endometriose Vereinigung Austria (EVA). Außerdem habe es unter Medizinern lange kein Bewusstsein für die Krankheit gegeben: "Im Medizinstudium ist Endometriose lange kaum behandelt worden, sodass Ärzte die Symptome nicht mit der Erkrankung assoziiert haben." Erst in den letzten Jahren sei das Bewusstsein gewachsen.

Betroffenen ist es oft unangenehm, offen über ihre Qual zu reden. "Die Regel ist noch immer ein Tabuthema und offenbar etwas Intimeres als Kopfschmerzen", analysiert Rita Hofmeister, vor allem wenn Endometriose mit Schmerzen beim Sex oder Verdauungsproblemen einhergehe. "Eine Schülerin hat uns geschrieben, dass ihre Schmerzen in den Hintern hineinziehen und sie kaum mehr sitzen könne. Sie wollte aber keinen Sitzpolster in die Schule mitnehmen. Deshalb haben wir ihr geraten, Rückenschmerzen als Vorwand zu nennen", erinnert sich Hofmeister.

"Minusgeschäft" für behandelnde Ärzte

Fallen Frauen wegen Endometriose beruflich aus, rät Hofmeister, den Chef oder die Chefin – wenn möglich – von der Krankheit zu informieren, bestenfalls mit einem Informationsfolder: "So kann man dem Vorurteil vorbeugen, man würde die Arbeit wegen Lapalien schwänzen." Mit der Tabuisierung muss für den Endometriose-Spezialisten René Wenzl dringend gebrochen werden. Er wünscht sich "Frontwomen", die ihre Krankheit öffentlich machen: "Angelina Jolie hat die Öffentlichkeit beim erblichen Brustkrebs wachgerüttelt. Österreich braucht auch eine prominente Frau, die sagt: Ich habe Endometriose, konnte lange keine Kinder bekommen und bin beruflich ausgefallen. Aber mit der geeigneten Behandlung habe ich meine Lebensqualität zurückerlangt."

Für die Gesellschaft sei eine unerkannte Endometriose wegen der möglichen Arbeitsunfähigkeit ein soziökonomischer Faktor wie Diabetes, so Wenzl: "In Deutschland gibt es immerhin ein Reha-Programm für die Erkrankung. In Österreich bedauerlicherweise nicht." Die Endometriose Vereinigung Austria (EVA) versucht immerhin, Betroffene mit Spezialisten zu vernetzen: "Die klassische Endometriose-Patientin kommt öfter im Quartal und braucht Zeit. Mit ihr ist ein Kassenarzt, der pro Patient entlohnt wird, nicht in zehn bis 15 Minuten fertig. So hart es klingt, aber sie ist ein Minusgeschäft", erklärt Hofmeister. Die meisten Endometriose-Spezialisten ordinieren privat. Wer sich den Arztbesuch nicht leisten kann, muss in überlaufenen Spitalambulanzen lange Wartezeit in Kauf nehmen.

Auch Männer können erkranken

Als mögliche Ursache für Endometriose gilt die retrograde Menstruation, also die Blutung ins Körperinnere. Sie tritt bei fast allen Frauen auf: Während die Gebärmutterschleimhaut – sofern keine Schwangerschaft besteht – monatlich im Rahmen der Periode über die Vagina abgestoßen wird, gelangt bei der retrograden Menstruation etwas Gebärmutterschleimhaut über die Eileiter in den Bauch. Dort kann sie sich ablagern und wachsen.

Eine umfassende Erklärung für Endometriose ist die retrograde Menstruation aber nicht. "Frauen, die keine Gebärmutter haben, können ebenso an Endometriose erkranken. Es gibt sehr seltene Fälle, bei denen sogar Männer während einer hochdosierten Östrogentherapie an Endometriose erkrankt sind", erklärt René Wenzl. Einen ersichtlichen Erbgang gibt es derzeit nicht.

Ernährungsumstellung kann helfen

Die Diagnose lässt sich mit einer Bauchspiegelung stellen, bei der sich Gebärmutterschleimhaut-Herde auch operativ entfernen lassen. Spezialisten würden die Erkrankung aber häufig auch ohne OP erkennen, erklärt Rita Hofmeister: "Mittels Vaginalultraschall lässt sich gezielt nach Endometriose-Herden suchen, sodass Gynäkologen mit anschließender Tastuntersuchung und Gespräch in vielen Fällen auch ohne Bauchspiegelung zu einem Verdachtsbefund gelangen."

Außerdem lassen sich Endometriose-Herde hormonell, etwa mit der Pille, stilllegen. Frauen, die an wenigen Tagen belastet sind, können adäquate Schmerzmittel helfen. Sowohl Hofmeister, als auch Wenzl empfehlen ernährungsmedizinische Begleitmaßnahmen: Die Zufuhr von Magnesium und Omega-3-Fettsäuren können Beschwerden lindern. Wenzl rät ab von einer Gewichtszunahme, weil Fettgewebe Östrogene produziert, die die Schmerzen verstärken können. Hofmeister empfiehlt außerdem Bewegung und Entspannungstechniken, etwa durch Yoga. Denn so ließe sich ein Weg finden, selbstermächtigt mit dem Schmerz umzugeben, ohne, dass er das eigene Leben kontrolliere.

Auch wenn sich die Endometriose auf Grund ihrer Häufigkeit mit der Volkskrankheit Diabetes vergleichen lässt, ist ihre Prognose eine völlig andere: Sie ist zwar nicht heilbar, dafür gut therapierbar – und ab der Menopause in fast allen Fällen schmerzfrei. (Sandra Nigischer, 5.3.2016)