Wien – Im Auftrag der Parkinson Selbsthilfe Österreich und dem biopharmazeutischen Unternehmen AbbVie befragte das Meinungsforschungsinstitut Spectra 366 Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind. Die wichtigsten Ergebnisse: Die Krankheit schlägt vielen Patienten aufs Gemüt und beeinträchtigt auch das Familienleben. Dennoch meistern Betroffene – oftmals mit der Unterstützung ihrer Angehörigen – den Alltag gut. Jeder dritte Befragte gibt an, zufrieden zu sein.

Verbesserungspotenzial gibt es aber dennoch genügend: So ist ein Drittel der Interviewten mit der aktuellen Behandlung mäßig bis nicht zufrieden, beinahe zwei Drittel wünschen sich mehr Informationen zu Morbus Parkinson.

Nicht nur motorische Anzeichen wie langsame Bewegungen, angespannte Muskeln oder Zittern sind typisch für die Erkrankung. Sie kann auch zu einem regelrechten Wechselbad der Gefühle führen, wie die österreichweite Umfrage unter betroffenen Patienten zeigte. Sieben von zehn Betroffenen fühlen sich müde, beinahe die Hälfte empfindet eine gewisse Antriebslosigkeit, ein Drittel der Befragten ist ängstlich. "Nicht-motorische Anzeichen wie die Müdigkeit und die Antriebslosigkeit sind auch wissenschaftlich in neueren Studien belegt, werden aber in der Praxis zu wenig erfragt. Dabei hilft es, Emotionen beim Arzt zum Thema zu machen", erklärt Karoline Wenzel, Oberärztin an der Grazer Universitätsklinik für Neurologie.

Informationsdefizite

Trotz Einschränkungen durch die Erkrankung führt der Großteil der Befragten ein normales Alltagsleben und erledigt beispielsweise Einkäufe auch selbst. Knapp zwei Drittel können Hobbys wie der Gartenarbeit oder sportlichen Aktivitäten zumindest teilweise nachgehen. Auf die Unterstützung der Angehörigen können dennoch viele nicht verzichten: Etwa die Hälfte der Befragten benötigt ab und zu Hilfe bei täglichen Routineaufgaben wie beispielsweise dem Kochen oder der Medikamenteneinnahme. Zudem geben auch zwei Drittel an, dass ihr Familienleben generell beeinträchtigt ist.

"Es ist erfreulich, dass Betroffene ihre Situation allgemein gut meistern", kommentiert Gabi Hafner, Obfrau des Dachverbandes der Parkinson Selbsthilfe Österreich die Umfrageergebnisse. "Angehörige sind eine wichtige Stütze, wenn sie ihren Betroffenen dabei helfen solange wie möglich selbstständig zu bleiben und nicht bei jeder Kleinigkeit aufspringen. Ein gutes Leben mit Morbus Parkinson ist nur dann möglich, wenn man auf sich achtet, aktiv bleibt, Verantwortung übernimmt und nicht abgibt", so Hafner.

65 Prozent der Befragten sind mit ihrer aktuellen Behandlung zufrieden. Das bedeutet aber auch, dass ein Drittel der Behandlung ein mäßiges bis schlechtes Urteil ausstellt. Beinahe zwei Drittel wünschen sich mehr Aufklärung zur Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten. "Der Informationsstand ist noch nicht so hoch, wie wir uns das wünschen und es gibt noch viel zu tun", so Dieter Volc, Leiter der neurologischen Abteilung der Privatklinik Confraternität.

Nachhaltige Erfolge

Wollen die Befragten mehr zur Erkrankung erfahren, vertrauen sie meist auf ihren behandelnden Neurologen. Etwa die Hälfte informiert sich in Zeitungen, Zeitschriften und Büchern. Vor allem Befragte unter 60 Jahren suchen auch online nach Informationen. "Im Internet kursieren viele falsche Heilungsversprechen", so Volc, "Hier ist es besonders wichtig, den Absender kritisch zu prüfen."

Etwa die Hälfte der Befragten war bereits auf Reha. Ein verbesserter Gesundheitszustand, mehr Wohlbefinden und das Erlernen neuer Therapien sind die meistgenannten Argumente für einen Reha-Aufenthalt. Es gibt aber auch nachhaltige Erfolge: "Betroffene sind beispielsweise ein Jahr nach ihrem Reha-Aufenthalt nachweislich aktiver und müssen weniger Medikamente einnehmen", sagt Volker Tomantschger, Oberarzt der Abteilung Neurologische Rehabilitation an der Gailtal-Klinik in Kärnten. Die Umfrage zeigt aber auch, dass etwa jeder fünfte Befragte, der noch nicht auf Reha war, zu wenig über diese Möglichkeiten informiert ist. (red, 19.12.2017)