Mir geht's gut. Angesichts meiner Krankheit geht’s mir gut. Schmerzen habe ich selten. Was ich habe, sind Krämpfe. In den Armen und in den Beinen. In der Nacht werde ich davon wach, leider immer öfter, sicher sechs- oder siebenmal pro Nacht.

Im Sommer 2016 ist meiner Frau Inga aufgefallen, dass die Muskeln in meinem rechten Arm gezuckt haben. Ich hab mich damals auch sehr müde gefühlt. Ich war beim Rapid-Arzt, der hat mich zum Neurologen geschickt, der hat ein MRT veranlasst. Nach einiger Zeit hat der Arzt angerufen, ich soll zu ihm kommen, er muss mit mir reden. Als ich bei ihm war, hat er mir gesagt, dass ich diese schwere Krankheit habe.

ALS – ich hab gar nicht gewusst, was das ist. Eigentlich weiß ich es immer noch nicht genau. Ich hab nie gegoogelt. Ich bemühe mich, nicht an diese Krankheit zu denken, ich will nicht zu viel darüber wissen. Ich denke nur positiv. Die Diagnose war ein natürlich ein Schock. Inga und ich hatten so viele Pläne. Die Krankheit hat alles verändert. Aber wir führen ein glückliches Leben. Wir schätzen Dinge, die bis jetzt selbstverständlich waren.

Ich kämpfe weiter

Ich war Trainer beim LAC, das ist ein Wiener Stadtligist. Nach der Diagnose wollte ich so lange wie möglich weiterarbeiten. Vor einem Jahr musste ich aufhören. Die Ärzte haben gesagt, es geht nicht mehr. Aber was immer geht, ist kämpfen. Ich kämpfe weiter, ich kann nicht anders.

Ich weiß, dass nicht einmal zehn von 100.000 Menschen von ALS betroffen sind. Aber die Frage, warum es mich erwischt hat, stelle ich mir nicht. Einen Zusammenhang mit Doping kann ich für mich ausschließen. Ich hab nie etwas genommen, und ich hab nie etwas bekommen. Ich war jung und stark.

Ich versuche, weiter möglichst normal zu leben. Ich gehe ins Kaffeehaus, ich gehe in Lokale. Wobei, gehen ist relativ, ich sitze im Rollstuhl. Ich habe zwei Rollstühle, einen für die Wohnung, einen für draußen, den nenne ich meinen Tesla, mit dem bin ich wie ein Formel-1-Fahrer unterwegs. Manchmal kommen Leute auf Besuch, vor kurzem war Stefan Marasek da. Der lebt in Tirol, war beruflich in Wien und hat bei mir vorbeigeschaut, ich hab mich enorm gefreut. Auch Zoki Barisic ruft regelmäßig an.

Wir waren die Daltons

Bei Rapid haben sie uns die "Daltons" genannt, den Didi Kühbauer, den Stefan Marasek, den Zoki Barisic und mich. Welcher Dalton genau ich gewesen bin, weiß ich nicht. Fix ist nur, dass der Didi der Joe Dalton war. Das Training unter Ernst Dokupil war oft wirklich anstrengend, aber wir haben schon auch richtig viel Blödsinn gemacht.

Im Europacupfinale 1996 in Brüssel gegen Paris Saint-Germain hat mich Dokupil noch vor der Pause zum Aufwärmen geschickt, aber eingewechselt hat er mich nicht. Ob ich sauer war? Aber wie! Mein Eindruck war, er war damit zufrieden, nur 0:1 zu verlieren. Doch wir haben uns längst ausgesprochen, natürlich bin ich ihm nicht mehr böse.

Rapid bin ich immer noch sehr verbunden. Rapid hat mich aus Russland geholt, und Rapid hat mir die Möglichkeit gegeben, nach Deutschland zu wechseln. Rapid hilft mir auch jetzt. Im April 2017 gab es eine Spendenaktion und ein vom LAC organisiertes Benefizspiel. Da sind insgesamt an die 30.000 Euro zusammen gekommen. Auch die Franz-Klammer-Stiftung unterstützt mich.

Ich bekomme meine Pension und Pflegegeldstufe sieben, ich bin hundertprozentiger Invalide. Ich brauche immer mehr technische Hilfe, allein schon zu Hause. Ich habe ein spezielles Bett und im Wohnzimmer eine Liege, die per Fernsteuerung verstellbar sind. Dazu die zwei Rollstühle. Und ein Gerät, das Inga helfen kann, mich wieder hochzuheben, wenn ich einmal hinfalle. Gottseidank ist das noch nicht passiert.

Bald werde ich ein neues Gerät brauchen, eines, das mir hilft, mich verständlich zu machen. Ich kann nicht mehr gut reden, und das Gerät redet dann für mich. Es kostet 20.000 Euro.

Immer neue Aufgaben

Diese Krankheit stellt einem immer neue Aufgaben. Bis vor einem halben Jahr haben wir im Dachgeschoß gewohnt. Der Aufzug ging in den fünften Stock, von dort waren es 25 Stufen zu uns hinauf. Ich hab das damals noch irgendwie geschafft, jetzt wäre das schon undenkbar. Deshalb sind wir in eine Wohnung im Erdgeschoß übersiedelt, da ist Vieles einfacher.

Meine Frau ist alles für mich, Inga ist immer da. Sie ersetzt meine Beine, meine Arme. Mein Kopf und mein Herz ist sie sowieso. Wir sind seit zehn Jahren zusammen, damals war ich Co-Trainer von Lok Moskau. Kennengelernt haben wir uns in einem Zug. Seit sieben Jahren sind wir verheiratet. Inga ist Juristin, sie hat in Moskau bei Gericht gearbeitet. Als ich 2014 nach Wien zurückgekehrt bin, ist sie fast drei Jahre lang zwischen Moskau und Wien gependelt. Seit eineinhalb Jahre ist sie fix hier. Dreimal in der Woche besucht sie einen Deutsch-Kurs. Wenn sie weg ist, kommt meine Tochter Anastasia und schaut auf mich. Ich kann nur kurze Zeit alleine sein.

Anastasia ist meine Tochter aus erster Ehe, ich hab auch eine Stieftochter, Natalia, die hat Inga mitgebracht. Wir sind eine Patchwork-Familie. Aus der ersten Ehe hab ich auch einen Sohn, zu ihm gibt es leider keinen Kontakt. Aber Anastasia weiß, wie es ihm geht, ich erkundige mich immer nach ihm. Es ist, wie es ist, aber ich wünsche mir sehr, dass er doch noch vorbeikommt.

Ich denke nur positiv

Freundschaften verändern sich, das ist normal im Leben. Die besten Freunde sind geblieben. Man braucht nicht viele Freunde. Die Frage, ob mich jemand enttäuscht hat, stelle ich mir nicht. Ich denke nicht in negativen Kategorien. Ich denke nur positiv. Alles andere bleibt draußen.

Wenn ich unterwegs bin, begegne ich vielen Menschen, die sehr hilfsbereit sind. Ich bin froh, in Wien zu sein. In Tadschikistan, wo ich geboren bin, könnte man mit dieser Krankheit nicht überleben. 1996 bin ich Österreicher geworden, und ich bin glücklich, Österreicher zu sein. Ich hab mich immer als Österreicher gefühlt, auch als ich nach fünf Jahren Rapid drei Jahre lang für Hertha BSC Berlin und dann noch drei Jahre in Bochum gespielt habe. Nach Berlin und Bochum hab ich kaum Kontakt mehr, leider.

Über den Tod denke ich nicht nach. Ich nehme dieses Wort möglichst nicht in den Mund. Ich will leben, leben, leben. Ich denke an heute und jetzt, nicht an morgen. Ich weiß, dass ALS nicht heilbar ist. Man kann nur versuchen, den Prozess zu verlangsamen. In Deutschland wurde ein neues vielversprechendes Medikament entwickelt, es ist sehr teuer, aber es ist noch nicht zugelassen. Hoffentlich passiert das bald.

Inga deckt mich zu

Ich lege mich um 23 Uhr nieder, um 9 Uhr stehe ich auf. Aber von diesen zehn Stunden schlafe ich nicht mehr als sechs oder sieben. Wie gesagt, ich wache oft auf, und manchmal bin ich lange munter. Inga steht in der Nacht auch oft auf, sie dreht mich dann um oder deckt mich zu.

In der Früh mache ich im Liegen Gymnastik, während Inga mit dem Hund spazieren geht. Unser Chihuahua Ofelija ist das beste Anti-Depressivum. Pulver nehm’ ich sowieso genug, sieben am Morgen, drei zu Mittag, drei am Abend. Die Pulver sind alle gegen meine Krankheit, nicht für die Psyche. Nach dem Frühstück gehen wir oft hinaus, meistens ins Kaffeehaus. Und im Advent waren wir dreimal am Weihnachtsmarkt auf dem Karlsplatz.

Der Winter ist schlecht für mich. Kälte und Nässe tun mir nicht gut. Ich freue mich auf den Frühling. Manchmal gehen wir ins Museum, manchmal ins Theater. Die Bruegel-Ausstellung im Kunsthistorischen Museum sehen wir uns bald an.

Ich genieße jeden Tag

Fast jeden Abend schau ich Fußball im Fernsehen. Ich kann 200 Kanäle empfangen, da läuft immer irgendwo Fußball. Wichtig ist mir mein Glaube an Gott. Ich bete jeden Tag in der Früh. Ich versuche zu leben, wie es die Bibel vorgesehen hat.

Ich denke nicht an das Sterben. Jeden Tag sterben Leute. Aber ich lebe. Ich genieße jeden Tag. Inga hat den Film über Stephen Hawking gesehen, noch bevor ich krank geworden bin. Wie er mit der Krankheit umgegangen ist, ist beeindruckend. Er ist ein Vorbild, und ich will mit meiner positiven Einstellung auch so ein Vorbild abgeben. Besonders gut gefällt mir Hawkings Spruch: "Gib nicht auf, wenn du denkst, du bist in ein Schwarzes Loch gefallen. Es gibt einen Weg hinaus."

Im neuen Rapid-Stadion war ich noch nicht. Ich muss Situationen vermeiden, in denen zu viel Emotion hochkommt. Ich versuche, Gefühle möglichst zu unterdrücken. Im Stadion kommt garantiert viel hoch, all die Erinnerungen, auch wenn es jetzt ein anderes Stadion ist.

Manchmal träume ich, dass ich Fußball spiele. Das sind meine besten Nächte. Da will ich nicht aufwachen. In meinen Träumen spiele ich wie Messi, und ich habe kein Team um mich, ich spiele ganz alleine. Viele Gegner gehen mich an, einer nach dem anderen, aber ich dribble mich durch, ich überspiele sie alle. (Zugehört und aufgezeichnet hat: Fritz Neumann, 25.12.2018)