Fatigue ist ein Zustand, der für Gesunde schwer vorstellbar ist. Ein Kunstprojekt in Bregenz versucht ihn darzustellen.

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Mangelndes Wissen über die Grundlagen der Erkrankung ist eines der großen Probleme beim chronischen Erschöpfungssyndrom. Die Neos-Abgeordnete Claudia Gamon setzt sich auf EU-Ebene für die Erforschung ein.

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Es gibt Erkrankungen, die Menschen vor eine besondere Herausforderung stellen, nämlich jene, einen richtigen Arzt für ihre Beschwerden zu finden. Wer chronisch erschöpft ist, der steht vor diesem Problem. Es gibt keine Anlaufstelle für Menschen, die so schwach und müde sind, dass sie nahezu den ganzen Tag im Bett verbringen müssen.

"Es ist eine Erkrankung, bei der das Nervensystem, die Hormone, aber auch das Immunsystem involviert sind, und all diese Bereiche sind unterschiedliche medizinische Fachrichtungen," sagt Michael Stingl. Der Wiener Neurologe hat sich auf das chronische Erschöpfungssyndrom (Chronic Fatigue Syndrome, CFS) spezialisiert – eine Diagnose, mit der Betroffene im System der derzeitigen Gesundheitsversorgung ziemlich alleingelassen werden. In Österreich sind circa 20.000 Patienten betroffen, die Dunkelziffer könnte aufgrund schlechter Versorgung und Daten wesentlich höher sein, schätzt er. Es sind mehr Frauen als Männer betroffen, das durchschnittliche Erkrankungsalter liegt zwischen 15 und 45 Jahren.

Körperlich und psychisch

Der Leidensdruck dieser Menschen, die morgens aufwachen und sich müder als beim Zubettgehen fühlen, ist enorm. "Erschöpfung, um CFS zu beschreiben, wäre verharmlosend", sagt Stingl und gibt die Schilderung seiner Patientinnen als "eine Mischung aus verkatert sein, einen Marathon hinter sich haben und dem Gefühl, nach einer Schlägerei wieder zu sich zu kommen", wieder. Die Bandbreite der Beeinträchtigungen variiert. Symptome von CFS seien neben einer lähmenden Erschöpfung, die nach Aktivität massiv verstärkt wird, auch Muskelschmerzen, eine extreme Reizempfindlichkeit oder kognitive Einschränkungen – das heißt, Betroffene können sich nicht konzentrieren und selbst für Gespräche nur sehr kurze Aufmerksamkeit aufbringen.

Durch das Engagement einiger Aktivisten sind die Neos auf diese Erkrankung aufmerksam geworden. Am Mittwoch werden sie im EU-Parlament eine Resolution einbringen, die mehr Förderung für die Erforschung dieser Krankheit bringen soll. "Wir unterstützen das Engagement der Patientenselbsthilfe, die sich alleingelassen fühlt", sagt die Neos-Abgeordnete Claudia Gamon. Man wolle, dass im Rahmen des EU-Programms Horizon 2020 Geld für die Grundlagenforschung zur Verfügung gestellt wird, "weil das die Basis für eine Verbesserung der Situation ist".

Genaue Bestandsaufnahme

Das chronische Erschöpfungssyndrom fordert auch Mediziner wie Michael Stingl, der CFS-Patienten in seiner Wahlarztpraxis betreut. Dass er sich mit dem Erkrankungsbild auseinandersetzt, ist einem Zufall im Bekanntenkreis geschuldet. Als Neurologe musste er erst einmal sehr tief in die immunologischen Grundlagen des Organismus und des Stoffwechsels einsteigen, Fachgebiete, die in der traditionellen Neurologie eher weniger großen Stellenwert einnehmen.

Stingl führt bei einem CFS-Verdacht ausführliche Blutanalysen durch, in denen er eine Reihe von sehr spezifischen Abwehrzellen bestimmt. "Bei manchen Patienten verbessert sich der Zustand durch die Gabe von Immunglobulinen", hat Stingl beobachtet. Allerdings nicht bei allen. Abgesehen von den Blutanalysen bestimmt er genaue Hormonwerte, vor allem für Cortisol, führt aber auch einen Schellong-Test durch, mit dem er die hämodynamische Belastbarkeit überprüft. "Bei vielen Betroffenen sackt der Blutdruck immer wieder plötzlich stark ab", kann er berichten, eine Stabilisierung des Kreislaufs kann manchmal auch eine Verbesserung der Situation bringen.

Gene, Umwelt, Lebensstil

Viele Checks für Betroffene also, denn einen eindeutigen Biomarker, mit dem sich die Diagnose feststellen ließe, gibt es nicht. Genau deshalb will Gamon auch mehr Geld für die Grundlagenforschung. Die Vermutung: Wenn das CF-Syndrom ausbricht, dürften viele Komponenten im Körper eine Rolle spielen. Die individuelle Genetik, die Umweltsituation, aber auch die eigene Lebenssituation dürften an der Entstehung beteiligt sein.

Aus den Gesprächen mit Betroffen und aus dem Erfahrungsaustausch mit dem Fatigue-Center an der Berliner Charité entwickelte Stingl die Hypothese, dass die Erkrankung auch die Folge einer viralen Infektion sein könnte. "Die meisten Betroffenen berichten von Virusinfektionen als Auslöser", so Stingl. Deutsche Forscher haben es als "cell danger response" bezeichnet und es im Zusammenhang mit Herpesinfektionen beobachtet. "Diese Viren greifen möglicherweise die Mitochondrien in den Zellen an. Die befallenen Zellen signalisieren dann an andere Zellen, weniger Energie zu produzieren, da dies die Virusvermehrung hemmen kann", beschreibt Stingl eine denkmögliche Kettenreaktion, die es zu untersuchen gelte.

Corona-Infektion als Auslöser

Manchen CFS-Patienten helfen auch Medikamente, die virale Infektionen hemmen, sogenannte Virostatika. Es könne durchaus auch sein, dass eine Corona-Infektion ein Erschöpfungssyndrom auslöse, vermutet Stingl und würde es begrüßen, wenn es für Betroffene eine ärztliche Einrichtung gäbe, an die sie sich wenden könnten. "Es ist eine historische Chance in der Corona-Pandemie", sagt er.

Darüber hinaus würde es der Neurologe aber auch für sinnvoll erachten, wenn bei CFS-Patienten Genom- und Metabolomanalysen durchgeführt würden, in denen Algorithmen nach Gemeinsamkeiten suchen. Solche Untersuchungen könnten allerdings nur auf akademischer Ebene durchgeführt werden, auf der eine entsprechende technische Ausstattung zur Verfügung steht. Er als Wahlarzt könne Patientinnen und Patienten, die mit einem sehr hohen Leidensdruck zu ihm kommen, nur zuhören und versuchsweise Behandlungen probieren.

Und ja, abgesehen von den medikamentösen Optionen gibt es auch ein paar Tipps. Aktivität in dem Rahmen, in dem es zu keiner Zustandsverschlechterung kommt, kann zu einer Stabilisierung beitragen. "Wenn ein Patient statt 23 Stunden am Tag nur 20 im Bett verbringen muss, dann empfindet er das als Riesenerfolg", kann Stingl berichten. (Karin Pollack, 17.6.2020)