Erst Anfang dieses Jahres machte die Puerto Ricanerin Sofía Jirau weltweit auf sich aufmerksam. Als Model wird sie nun mit der bekannten Modemarke Victoria's Secret zusammenarbeiten. Was sie besonders macht? Sie lebt mit Trisomie 21, auch bekannt als Down-Syndrom. Dieses dreifache statt doppelte Vorliegen des Chromosoms 21 entsteht zufällig während der Zellteilung der Ei- oder Samenzellen und kann theoretisch jede Schwangerschaft betreffen. Schon während der Schwangerschaft kann mittels Gentest mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit festgestellt werden, ob das Kind eine Trisomie hat.
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Vor allem die erste gemeinsame Zeit als junge Familie wird häufig von Fragen und Unsicherheiten begleitet: Was bedeutet die Diagnose für Mutter und Vater – und was für das Kind? Wie wird der Alltag künftig aussehen, mit welchen Herausforderungen und Vorurteilen wird man immer wieder konfrontiert sein? Und wo bekommt man Hilfe, wenn man diese benötigt? Verschiedene Einrichtungen und Anlaufstellen, aber auch kleinere Selbsthilfegruppen können zumindest teilweise Ungewissheiten und Sorgen nehmen und eine gewisse Sicherheit schaffen. Informationen und Aufklärung erhalten Eltern gleich nach der Geburt des Kindes. Aber viele Fragen tauchen erst mit der Zeit auf. Immer wieder kommt es aber schon kurz nach der Geburt zu körperlichen Problemen und Komplikationen bei den Kindern. "Artus53" berichtet von dem schweren Start ins Leben seines Enkelkindes und davon, wie wichtig die Förderung und Unterstützung durch die Eltern ist:
Der Alltag von Menschen mit Trisomie 21 ist individuell sehr unterschiedlich. Abhängig davon, wie sich die Beeinträchtigung äußert. Während manche ein Leben lang von der Betreuung der Eltern, Großeltern, Pflegerinnen oder Pfleger abhängig sind, können sich andere ein weitgehend eigenständiges Leben aufbauen. Das weiß auch "Renate Neumann" und berichtet:
Wie gehen Betroffene und Angehörige mit Trisomie 21 um?
Was bedeutet das für Ihren Alltag? Vor welchen Herausforderungen stehen Sie? Wie sind Sie als werdende Eltern mit der Diagnose umgegangen? Welche Anlauf- und Beratungsstellen, welche Orte des Austauschs haben Ihnen weitergeholfen und welche können Sie empfehlen? Tauschen Sie sich im Forum aus! (mawa, 21.3.2021)