Bei Alzheimer sterben durch Eiweißablagerungen im Gehirn über Jahre hinweg Nervenzellen ab.

Illustration: Christina Gransow

Die Tür in den Garten ist weit geöffnet, deshalb zieht es ein bisschen. Aber die Zugluft ist nicht gut für empfindliche Babyfüße. Hedwig (Name von der Redaktion geändert) zieht der Kleinen rasch dicke Socken an. Draußen drehen die Kinder aus dem Kindergarten nebenan ihre Runden mit den Gokarts, der Wind trägt ihre enthusiastischen Stimmen nach drinnen ins Wohnzimmer. Hedwigs Kind spielt heute nicht mit. Und auch sonst nie. Es ist eine Puppe.

"Hedwig lebt in einer Zeit, in der ihr Kind noch ein Baby ist", erklärt Petra Juracek. Seit 1996 ist sie Pflegerin, 2016 übernahm sie die Pflegeleitung im Senecura Sozialzentrum Traiskirchen – ein Haus, das einen Kindergarten mit einem Wohngruppen-Pflegemodell für Menschen mit Demenz vereint.

Komplexe Krankheit

Rund 130.000 Menschen sind in Österreich von Demenz betroffen, schätzen Fachleute. In den nächsten 20 bis 30 Jahren soll sich die Zahl der daran Erkrankten wegen der älter werdenden Bevölkerung verdoppeln. An Demenz leiden doppelt so viele Frauen wie Männer, die häufigste Form ist Alzheimer.

Trotzdem hinkt man in der Forschung hinterher. Alzheimer ist eine komplexe Krankheit, die, schon Jahre bevor die ersten Symptome auftauchen, im Gehirn entsteht. Vereinfacht gesagt stören dabei Eiweißablagerungen im Gehirn die Kommunikation in und zwischen Nervenzellen.

Dadurch sterben über viele Jahre hinweg Nervenzellen und Nervenzellverbindungen ab – vor allem in jenen Bereichen im Gehirn, die für das Gedächtnis, das Denken, die Sprache und die Orientierung zuständig sind. Heilung gibt es nicht, der stetige Verfall von Denkvermögen, Sprache und Motorik kann maximal durch medikamentöse Behandlung verlangsamt werden. Ein Stoppen oder gar Rückgängigmachen ist nicht möglich.

Besuch in einer anderen Welt

Es gehe deshalb nicht darum, Demenzkranke "in unsere Welt zurückzuholen, sondern sie in ihrer Welt zu besuchen", sagt Juracek. In der Praxis bedeutet das: Es macht keinen Sinn, einer Betroffenen immer und immer wieder zu sagen, dass sie kein Kind im Babyalter habe. In ihrer Welt hat sie das. "Sie bekommt deshalb die Puppe, das gibt ihr Ruhe und Sicherheit. Sie kümmert sich liebevoll um sie, küsst sie, lässt sie bei sich im Bett schlafen", erzählt Juracek.

In der Fachsprache ist das das Konzept der Validation. Es geht auf die US-amerikanische Sozialarbeiterin Naomi Feil zurück und bedeutet vereinfacht, die Gedankenwelt von Demenzkranken als gültig anzuerkennen. Es geht darum, Betroffene in ihrer Wahrnehmung zu bestärken, anstatt sie mit ihren Defiziten zu konfrontieren.

Juracek erklärt das so: "Angehörige fragen bei Besuchen oft: ‚Mama, was hast du heute gemacht?‘ Aber das weiß die Mutter nicht mehr. Da ist es besser, den Betroffenen mehr Information zu geben und zum Beispiel zu sagen: ‚Ich habe gehört, du hast heute schon ein Eis gegessen. Hat es dir geschmeckt?‘"

In den Schuhen des anderen gehen

Das Konzept der Validation steht unter dem Leitsatz, in den Schuhen des anderen zu gehen, "sich in seine Welt hineinzuversetzen", sagt Birgit Grasmugg, Pflegedienstleitung bei Senecura in Bludenz. Um das tun zu können, müssen Pflegefachkräfte und Angehörige ein Gefühl dafür bekommen, wie sich das Leben für Demenzkranke anfühlt. Was sie sehen, hören, spüren, riechen.

Lange brauchten Angehörige sowie Pflegerinnen und Pfleger dafür ihre Vorstellungskraft. Virtual Reality soll das verändern. Seit vier Jahren läuft in Senecura-Zentren ein Innovationsprojekt. In Trainings mit VR-Brillen soll nachspürbar werden, wie sich Erkrankte fühlen und wie sie die Welt wahrnehmen.

"Es ist das Paar Schuhe, das wir anziehen können", sagt Grasmugg – zumindest das aktuell bestverfügbare Paar Schuhe, denn auch die Forschung gibt wenig Aufschluss darüber, wie sich Erkrankte wirklich fühlen und wie groß ihr Leidensdruck tatsächlich ist. Verschiedene Eiweißablagerungen sind zwar charakteristisch für die Alzheimer-Krankheit, aber was genau die Ursache des Hirnabbaus ist, ist bis heute nicht final erforscht.

Wie sich die Sinne verändern

Was man weiß: Wenn man älter wird, nehmen alle Sinne ab. Das Sehen und Hören wird schlechter, alles wird ein bisschen unscharf. Manche Sinne bleiben länger erhalten als andere, etwa der Geruchssinn oder der Geschmack süß. Demenzkranke können das, was schwammig übrig bleibt, im Gegensatz zu anderen älteren Menschen nicht mehr einordnen.

Deshalb ist Klarheit wichtig, betont Grasmugg: "Sie brauchen Klarheit in Strukturen, Farben, Größen, um in der Lebenswelt, in der sich demenzkranke Menschen wahrscheinlich bewegen, zurechtzukommen."

Virtual-Reality-Brillen lassen nachempfinden, wie es Demenz-betroffenen womöglich geht.
Illustration: Christina Gransow

Das wird durch die zwei Szenarien, die durch die VR-Brille durchlebt werden können, deutlich: Beide Male wacht man als demenzkranke Person auf und muss auf die Toilette. In einem Szenario ist die Umgebung noch nicht auf die Bedürfnisse von Betroffenen angepasst. Das Licht ist diffus, die Tapete gemustert, die Farben unklar. Man spürt die Nervosität, hört den eigenen Herzschlag. Ist das an der Wand ein Kasten oder die Türe zum Gang und in Richtung Toilette?

"Es ist wirklich nachspürbar, wie sich ein Mensch mit Demenz orientiert. Finden solche Brillen in Ausbildungen Platz, kann sich die Pflege massiv verbessern", glaubt Grasmugg. Vor allem für Angehörige sieht sie viel Potenzial durch Virtual Reality: "Angehörige glauben oft, Betroffene würden sie absichtlich ärgern wollen. Wenn ein Angehöriger es selbst durchleben kann, ist das Verständnis größer. Der emotionale Druck sinkt, und es ist vielleicht länger ein Leben zu Hause möglich."

Einzelheiten sind wichtig

In Senecura-Zentren werden deshalb nicht nur Pflegekräfte mit den VR-Brillen geschult, sondern genauso auch Reinigungskräfte: "Das sensibilisiert. Schließlich ist jeder Mensch, der im Haus tätig ist, ein Puzzlestück für eine gute Bewohnerversorgung. Plötzlich haben auch Pflegekräfte einen Blick dafür und merken: ‚Hier steht etwas im Zimmer herum, das ist vielleicht nicht so geschickt.‘" Das mag nach einer Banalität klingen, aber "es sind oft schon kleine Einzelheiten, die den Unterschied machen", sagt Grasmugg.

Das verdeutlicht auch das zweite Szenario im Training mit der Virtual-Reality-Brille: Das Licht ist nicht diffus, sondern klar. Die Wand ist einfärbig gestrichen, auf dem Kasten steht "Kasten" geschrieben, die Türe ist als "Türe" gekennzeichnet. Und der eigene Herzschlag hört sich plötzlich viel ruhiger an. Man selbst, der Betroffene, weiß, wohin man gehen muss, um zur Toilette zu finden.

Auf der Suche nach Orientierung

Trotz oder vielleicht gerade wegen dieser Orientierungslosigkeit haben Demenzbetroffene einen starken Bewegungsdrang. "Die Menschen sind ständig auf der Suche. Sie suchen nach Orientierung und nach Anhaltspunkten an jene Welt, in der sie noch jünger waren. Vieles im Außen ist ihnen fremd", sagt Petra Juracek vom Demenzpflegeheim in Traiskirchen.

Der Standort ist architektonisch deshalb als O gestaltet. Bewohnerinnen und Bewohner können so ihre Kreise ziehen, ohne verlorenzugehen. "Das Ende eines Raumes ist für Menschen mit Demenz eine deprimierende Erfahrung", erklärt die Pflegeleiterin.

Bewohnerinnen und Bewohnern des Sozialzentrums werden die Wege möglichst einfach gemacht: "Viele verlassen die Wohngruppe in der Nacht auf der Suche nach dem Klo", erzählt Juracek. Und in den allermeisten Fällen kommen sie ans Ziel: zu einem Plumpsklo. Das ist kein architektonisches Relikt. Tatsächlich ist es eine moderne Toilette, die aussieht wie ein Plumpsklo. Auch das ist eben eine Form der Validation, erklärt Juracek: "Viele glauben in einer Zeit zu leben, in der sie 20 Jahre oder noch jünger sind. Damals hatten die meisten zu Hause Plumpsklos."

Es brauche eben viel Kreativität im Umgang mit der Krankheit, sagt sie, denn die kognitiven Fähigkeiten sind bei Menschen mit Demenz verändert. Aber mit Sinnen kommt man sehr lange an einen Menschen ran, erklärt auch Grasmugg, weil wir Sinneswahrnehmungen nicht kognitiv zuordnen, das geht eher reflexartig: "Wenn das Einordnen fehlt, bleibt die Emotion." (Magdalena Pötsch, CURE, 2.10.2022)