ME/CFS-Betroffene: Ein Leben im Schatten der Gesellschaft

Sie liegen in verdunkelten Räumen, können nicht selbst essen oder auf die Toilette gehen – so sieht das Leben vieler ME/CFS-Betroffener aus.

Milena Hermisson liegt in einem dunklen Raum, die Augen sind bedeckt. Lärm versuchen die Eltern der 20-Jährigen fernzuhalten. Durch Licht oder Geräusche ausgelöster Stress könnte eine weitere Verschlimmerung verursachen. Das passierte zuletzt im Herbst 2020. Seither ist die junge Frau komplett pflegebedürftig. Ernährt wird sie über eine Schnabeltasse, in die pürierte Speisen kommen. Mehrmals am Tag muss sie auf einen Toilettenstuhl gehoben werden, ihre Eltern betreuen sie rund um die Uhr. Die junge Frau leidet an Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS. Ein grippaler Infekt im Jahr 2018 war der Auslöser, danach verschlechterte sich ihr Zustand stetig.

VIDEOREPORTAGE: Simone und Sarah leiden am Chronischen Fatigue-Syndrom – eine mögliche Folge einer Coronavirus-Infektion. Unser Videoteam hat sie einen Tag in ihrem Alltag begleitet.

ME/CFS führt in Österreich ein Schattendasein. Es handelt sich dabei um eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die je nach Ausprägung zu schweren körperlichen Einschränkungen, Verlust der Arbeitsfähigkeit und Pflegebedürftigkeit bis hin zu künstlicher Ernährung führen kann. Hauptsymptom ist die Belastungsintoleranz Post Exertional Malaise (PEM). Der Zustand der Betroffenen verschlechtert sich nach körperlicher und/oder mentaler Anstrengung. Dies tritt mit etwa 24 bis 72 Stunden Verzögerung auf und kann Stunden, Tage oder dauerhaft anhalten. Ein Großteil der Betroffenen ist nicht arbeitsfähig, ein Viertel kann das Haus nicht verlassen. Frauen erkranken deutlich häufiger daran als Männer.

Seit 1969 ist ME/CFS von der WHO klassifiziert, trotzdem fehlt es dramatisch an Wissen. Nach offiziellen Daten der Österreichischen Gesundheitskasse (ÖGK) wurde die Diagnose österreichweit 5597-mal gestellt. Das ist aber mit Sicherheit stark unterdiagnostiziert. Laut internationaler Studien liegt die Prävalenz zwischen 0,3 und 0,9 Prozent der Bevölkerung, was 26.000 bis 80.000 Betroffene ergeben würde. Die deutsche Immunologin Carmen Scheibenbogen, eine international anerkannte Koryphäe bei dieser Erkrankung, rechnet mit einer Prävalenz von 0,4 Prozent, das wären in Österreich etwa 36.000 Betroffene.

200 Prozent mehr Betroffene durch Pandemie

Durch die Pandemie dürfte sich die Prävalenz um etwa 200 Prozent steigern, wie Scheibenbogen schätzt. Denn auch eine Corona-Infektion kann ME/CFS auslösen wie etwa auch Influenza oder das Epstein-Barr-Virus. Trotzdem ist das Krankheitsbild hierzulande noch relativ unbekannt, wird oft auch als psychosomatisch abgetan. Internationale Studien gehen davon aus, dass 80 bis 90 Prozent der Betroffenen nicht richtig diagnostiziert werden.

Es besteht auch so gut wie keine Möglichkeit, eine Diagnose zu bekommen. Denn es gibt nur wenige Ärztinnen und Ärzte, die auf das Thema spezialisiert sind, diese sind meist in Privatordination und hoffnungslos überlaufen. Öffentliche Anlaufstelle gibt es in Österreich keine einzige. Gleichzeitig ist das Krankheitsbild in österreichischen Ordinationen und Spitälern weitgehend unbekannt, wie auch Betroffene immer wieder erzählen. "Wir haben bei Arztbesuchen zwei Mappen dabei. Eine mit den Befunden und eine mit Informationen zum Krankheitsbild", erzählt Elisabeth Toifl, ebenfalls ME/CFS-Betroffene. Bei der 33-Jährigen musste 2021 im Wiener AKH eine parenterale Ernährung eingeleitet werden, weil sie nicht mehr ausreichend essen konnte. Und dort musste sie mit den Oberärzten diskutieren, ob die Krankheit ME/CFS überhaupt existiert. "Die Schwere der Krankheit wird nicht anerkannt, man bekommt falsche Befunde und Tipps wie: Man solle doch mehr Sport machen. Dabei macht genau das alles noch schlimmer."

Fehlende Anerkennung bei Ärzten

Dazu kommt, dass die Krankheit, trotz WHO-Klassifizierung, oft als psychosomatisch eingestuft wird. So etwa auch in einer aktuellen Übersichtsarbeit zu ME/CFS, die von Mitgliedern der Neurologie des Wiener AKH und der Universitätsklinik Tulln verfasst wurde und jüngst in der Zeitschrift "Der Nervenarzt" erschienen ist. Nicht zuletzt aufgrund der relevanten psychiatrischen Komorbiditätsrate sei bei ME/CFS eine psychosomatische Ursache der Erkrankung zu diskutieren, ist dort nachzulesen.

Im Gespräch mit dem STANDARD wollte sich kein Neurologe mit Expertise oder Interessenvertreter zu dem Paper äußern. Die Immunologin Eva Untersmayr-Elsenhuber von der Med-Uni Wien, die auch zu ME/CFS forscht, kann nicht beurteilen, wie es zu diesem Überblicksartikel gekommen ist. Aber: "Meines Erachtens spricht die Evidenz dagegen. Aber ich bin keine Neurologin, ich kann das nur aus immunologischer Sicht bewerten." Sie fordert mehr Forschung und Forschungsunterstützung: "Ich denke, je mehr Forschungstätigkeit zu einem Thema in einem Land passiert, desto eher wird es sichtbar und akzeptiert. Die Evidenzgenerierung ist bei diesem Krankheitsbild extrem wichtig, und die ist in Österreich wohl etwas zu kurz gekommen."

Heike Grebien von den Grünen, die sich für ME/CFS-Betroffene engagiert, gibt zu der Übersichtsarbeit einen diplomatischen Kommentar. Zwar gebe es jene Neurologen, die eine psychosomatische Ursache für ME/CFS vermuten, aber: "Es gibt Neurologen, die haben eine ganz klare andere Meinung. Und die WHO hat auch eine andere Meinung."

Zuspitzung durch Corona

Um eine bessere Versorgung zu erreichen, hat die Betroffenenorganisation ÖG ME/CFS eine Petition im Parlament eingereicht, diese wird am Mittwoch im Petitionsausschuss behandelt. Die Gesundheitssprecherinnen und -sprecher der Parteien stehen auf STANDARD-Nachfrage der Petition prinzipiell positiv gegenüber. Da es durch die Pandemie und Long Covid so viel mehr Betroffene gibt, ist die Krankheit zumindest etwas bekannter geworden. Eine davon ist Lisa Hofer, die ihren Namen lieber nicht in der Zeitung lesen möchte. Ihr Verlauf war eigentlich mild, doch schon bald verspürte sie eine unglaubliche Erschöpfung. "Es ist so, als würde man mit 39 Grad Fieber aufstehen. Nur dass man gar kein Fieber hat", beschreibt sie.

Jetzt liegt es am österreichischen Gesundheitssystem, den Herausforderungen von ME/CFS zu begegnen. Doch das tut sich schwer, weil die Zuständigkeiten nicht gebündelt sind. Diese sind auf Bund und Länder aufgeteilt, Sozialversicherung und Gesundheitskassen sind gegenüber dem Ministerium nicht weisungsgebunden. Das Sozialministerium hofft, dass im Zuge der Verhandlungen über den Finanzausgleich eine Lösung gefunden werden kann, um den Betroffenen endlich zu helfen. Die Frage ist nur, wie lange die am schwersten Leidenden noch durchhalten. (Pia Kruckenhauser, Levin Wotke, 22.3.2023)

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Drei Betroffene haben dem STANDARD von ihrer ME/CFS-Erkrankung berichtet. Ihre Beschreibungen zeigen sehr klar, wie dramatisch so eine Diagnose ist.

Milena Hermisson (20) muss rund um die Uhr betreut werden

Milena Hermisson liegt in einem dunklen Raum, die Augen sind zusätzlich bedeckt. Lärm versuchen die Eltern der 20-Jährigen so gut wie möglich fernzuhalten – denn der durch Licht oder Lärm ausgelöste Stress könnte eine weitere Verschlechterung auslösen. Die letzte hatte die junge Frau im Herbst 2020. Seither ist sie zu hundert Prozent pflegebedürftig. Angefangen hat alles mit einem grippalen Infekt im Jahr 2018, von dem sich die damals 15-Jährige nie wirklich erholt hat. Es folgten viele Arztbesuche, mit Medikamenten und viel frischer Luft versuchte man, eine Verbesserung zu erreichen. Weil keine offensichtliche Ursache für die chronische Erschöpfung zu finden waren, diagnostizierten die Ärzte depressive Verstimmung – obwohl Milena und ihren Eltern klar war, dass es keine Depression ist, was auch von einer Therapeutin so diagnostiziert wurde.

Ein Zeitungsartikel über ME/CFS, in dem genau die gleichen Symptome wie von Milena beschreiben wurden, brachte die Familie auf die richtige Spur. Insgesamt ein Jahr dauerte es, bis schließlich der Neurologe Michael Stingl, einer der wenigen Experten für ME/CFS in Österreich, die Diagnose stellte.

Milenas Zustand verschlechterte sich ständig. Doch trotz Krankheit schloss sie im Sommer 2020 noch ihre vorwissenschaftliche Arbeit für die Matura ab. Doch im Herbst 2020 folgte ein weiterer Infekt und damit der völlige Absturz. Seither ist Milena bettlägerig, Kommunikation ist an vielen Tagen nicht möglich. Sprechen geht gar nicht, an den besseren Tagen kommunizieren sie und ihre Eltern mit einer Zeichensprache.

"Wir sind privilegiert", sagt Milenas Vater, Joachim Hermisson. Der Universitätsprofessor und seine Frau, die ebenfalls an der Uni forscht, können sich ihre Zeit so einteilen, dass die Pflege ihrer Tochter möglich ist. Milena wurde auch in die höchste in Österreich existierende Pflegestufe 7 eingestuft, ohne Probleme oder Diskussion – das ist nicht selbstverständlich. Trotzdem gibt es Tage, an denen die beiden nicht wissen, wie es weitergehen soll.

Auch deshalb kämpfen die Hermissons für mehr Aufmerksamkeit und Anerkennung für die Krankheit. Sie beklagen, dass sich Österreich, was Wissen und Zahlen zu ME/CFS anbelangt, im Blindflug bewegt. Und auch was die Betreuung anbelangt, passiert nichts. Egal ob Sozialministerium, Sozialversicherung oder Gesundheitskasse, von allen Stellen bekommt man in erster Linie die Rückmeldung, dass sie nicht zuständig sind. Trotzdem geben sie den Kampf nicht auf. Das ist auch der Wunsch ihrer Tochter. Eine der letzten Botschaften von Milena, bevor sie zu schwach wurde, war: Sie möchte, dass die Eltern mit ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit gehen. Vielleicht trägt es dazu bei, dass endlich mehr geforscht wird.

Lisa Hofer (30) ist seit einer Corona-Infektion erkrankt

Lisa Hofer hat bis vor weniger als einem Jahr zu "den Gesunden" gehört, wie sie sagt. Die junge Frau, die ihren richtigen Namen nicht in der Zeitung lesen will, tat während der Pandemie alles, um gesund zu bleiben, ließ sich impfen, trug Maske. Im Juni 2022 infizierte sie sich mit Covid und wechselte die Seiten. Nun ist sie eine jener, die man während der Pandemie oft als die "Vulnerablen" bezeichnete.

Ihren Verlauf bezeichnet die 30-Jährige als mild: Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen. Nach Tag fünf machte sie sich aber keine Sorgen mehr, sie schien auf dem Weg der Besserung. Ein paar Tage nach dem negativen Test ging sie spazieren, zwei Kilometer, wie sie heute schätzt. Als sie wieder nach Hause kam, merkte sie aber, dass sie die Krankheit noch nicht überwunden hatte. "Das war eine Art von Erschöpfung, die ich noch nie erlebt habe."

Sie versuchte, sich zu schonen, ihren Bürojob mit vielen Pausen von zu Hause aus zu erledigen. Nach nur fünf Stunden PC-Arbeit aber kamen Halsschmerzen, Druck auf den Ohren, Kopfweh. Hofer musste wieder in den Krankenstand. Mehrere Monate konnte sie nicht lesen, ihr Puls schoss auf 140, wenn sie aufstand, jede kleinste Anstrengung führte zur Erschöpfung.

Hofer verbrachte das nächste halbe Jahr im Haus ihrer Eltern in Kärnten. Dort recherchierte sie und fand eine Erklärung für ihre Symptome: Pots, das posturale Tachykardiesyndrom, beschreibt den Zustand, bei dem der Puls von Patientinnen beim Aufstehen in die Höhe schnellt, häufig tritt das Symptom auch bei ME/CFS auf. Sie ging zu einem Internisten, um ihre Symptome abklären zu lassen, der hatte noch nie etwas von POTS gehört. Ein Herzultraschall zeigte keine Auffälligkeiten, die junge Frau sollte auch ein Belastungs-EKG auf einem Fahrrad machen. Der Arzt habe gemeint, wenn sie nicht anfange, langsam Sport zu machen, würde sie nie mehr gesund, schildert Hofer. Sie setzte sich auf das Fahrrad, brach den Versuch aber vorzeitig ab. "Ich habe gemerkt, ich muss da einfach nur noch heil rauskommen, hier geht es darum, dass ich nicht noch kränker werde", sagt sie heute.

Mittlerweile ist sie bei zwei Neurologen in Behandlung, die sich auf ME/CFS und Long Covid spezialisiert haben und bei ihr POTS diagnostiziert haben. Trotz der Behandlung durch Spezialisten ist sie noch immer nicht gesund. Es gibt zurzeit keine Heilung für ME/CFS. Die 30-Jährige duscht auf einem Hocker sitzend, jeden Tag muss sie entscheiden, wofür sie ihre knappe Energie einsetzt: Entweder sie geht fünf Minuten um den Block, oder sie macht die Wäsche.

Elisabeth Toifl (33) lebt mit parenteraler Ernährung

Die Krankheitsgeschichte von Elisabeth Toifl zieht sich schon schon lange. Die heute 33-Jährige leidet an schwerster chronischer Migräne, seit sie zwölf ist. ME/CFS hat sie seit zumindest 15 Jahren, womöglich sogar seit 17 Jahren, Auslöser war wahrscheinlich eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus: "Es ist schwer, genau zu sagen, wann es angefangen hat. Weil ich an 30 von 30 Tagen Migräne habe, hat man die Erschöpfung immer auf die Kopfschmerzen geschoben."

Ihr Zustand verschlechterte sich schleichend, trotzdem arbeitete Toifl, immer wieder unterbrochen von Langzeitkrankenständen. Mit 27 Jahren konnte sie schließlich nur noch geringfügig tätig sein. Der Absturz kam mit 29, vor vier Jahren. Im Herbst 2019 machte die Niederösterreicherin den letzten Spaziergang mit ihrem Hund, seither ist Toifl bettlägerig, im Dunkeln, sie ist rund um die Uhr auf die Pflege ihres Lebensgefährten angewiesen. Zumindest wusste sie zu dem Zeitpunkt, warum. Im Sommer 2019 hatte sie nach über zehn Jahren die Diagnose ME/CFS erhalten.

Toifl kann nicht ausreichend selbst essen, sie wird schon seit eineinhalb Jahren parenteral über die Blutbahn ernährt. Ab und zu ist gedimmtes Licht im Raum möglich, meistens liegt sie jedoch im Dunkeln. Fernsehen, Radio hören oder Ähnliches überanstrengt sie völlig. Der Gang auf die Toilette gelingt ihr noch mit Hilfe, auch Arztbesuche im elektrischen Rollstuhl sind ab und zu möglich. Für Toifl ist es ein Erfolg, dass sie das knapp halbstündige Telefonat mit dem STANDARD führen kann – das wäre vor einem Jahr nicht möglich gewesen, sagt sie.

Besonders schlecht sind Toifls Erfahrungen mit der Pensionsversicherungsanstalt (PVA). Als sie schon ein halbes Jahr bettlägerig war, suchte sie um Pflegegeld an. Das wurde abgelehnt mit der Begründung, sie sei komplett arbeitsfähig. Ein eineinhalbjähriger Gerichtsstreit endete trotz parenteraler Ernährung, Bettlägerigkeit und offizieller Diagnose mit ME/CFS mit Ablehnung der Pflegestufe und der Auflage, eine sechswöchige psychosomatische Reha zu machen – trotz offizieller psychosomatischer Testung, die keine psychosomatische Erkrankung nachweisen konnte.

Wie sehr man als Patientin von den Gutachtern abhängig ist, zeigt auch die Tatsache, dass Toifl nach Abschluss des Gerichtsverfahrens im Dezember 2021 einen neuen Antrag auf Pflegegeld gestellt hat. Die zuständige Gutachterin stufte sie sofort in Stufe 4 ein, weil sie das Krankheitsbild kannte. Ob die aufrecht bleibt, ist unklar, bald steht wieder ein Gutachten ins Haus, bei dem auch die Arbeitsfähigkeit geprüft werden soll.

Trotz allem verzweifelt Toifl nicht. Sie hat immer noch Hoffnung, dass es wieder besser wird, bei der Frage nach ihren Wünschen hört man die Tränen in ihrer Stimme: "Ich will wieder alltägliche Dinge machen können wie selbst duschen, einkaufen, putzen, mit dem Hund spazieren gehen, vielleicht auf der Terrasse sitzen. Und ich würde so gerne wieder arbeiten."

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