Wien – Die Behandlungsqualität von Blutern in Österreich sichern - diesen Anspruch hat das an der Meduni Wien vorgestellte Österreichische Hämophilie-Register. Der traurige Hintergrund: Mitte der achtziger Jahre waren 90 Prozent der Patienten, die regelmäßig auf die Zufuhr von Blutgerinnungsfaktoren durch Blutplasma angewiesen waren, mit Hepatitis C und 60 Prozent mit HIV infiziert worden.

Von einer Gruppe von 226 an der Wiener Universitätsklinik betreuten Hämophiliepatienten starben zwischen 1983 und 2006 durch Hepatitis C und HIV 96 oder 42 Prozent der Betreuten, fast 33 Prozent allein an Aids.

Behandelbare Krankheit

Laut Ingrid Pabinger-Fasching, seit vielen Jahren führende Hämophilie-Spezialistin der Wiener Universitätsklinik für Innere Medizin I am AKH, läge die Lebenserwartung der Patienten wegen der Blutungskomplikationen ohne Behandlung nur bei 20 Jahren. Die Hämophilie A und B tritt weltweit mit einer Häufigkeit von eins zu 10.000 auf. In Österreich sind rund 600 Patienten davon betroffen, in der EU etwa 34.000 und in ganz Europa rund 80.000.

Blutgerinnungsfaktor

Seit den sechziger Jahren wurde der Mangel am Blutgerinnungsfaktor VIII durch Blutplasma behandelbar. Inaktivierungsmaßnahmen für die aus Spenderplasma gewonnenen Produkte und die biotechnologische Herstellung der Gerinnungsfaktoren haben das Risiko einer Ansteckung mit gefährlichen Krankheiten mittlerweile beseitigt.

Probleme rechtzeitig orten

Um Probleme aber trotzdem möglichst schnell orten zu können und die Behandlungsqualität zu analysieren, wurde mit Mitteln des Gesundheitsministeriums und der Pharmaindustrie das Österreichische Hämophilie-Register aufgebaut, das dieser Tage online geht.

Alle Behandlungszentren speichern die Daten der Patienten und Krankheitsverläufe unter hoher Datensicherheit, die regelmäßig ausgewertet werden. So kann zum Beispiel auch möglichst früh erkannt werden, ob beispielsweise ein neues Faktor-VIII-Präparat eventuell vermehrt zur nicht erwünschten Bildung von Hemm-Antikörpern führt. Das Register soll mit Zustimmung der Patienten auch der Wissenschaft dienen.

Erkenntnisse für die Behandlung gewinnen

Durch die internationale Vernetzung mit ähnlichen Daten-Registern erhoffen sich die Experten auch die Klärung der Frage, wie intensiv die Hämophilie-Behandlung wirklich sein muss. Ein Beispiel: In den skandinavischen Ländern werden pro Einwohner sechs und mehr Einheiten an Gerinnungsfaktoren und Jahr verbraucht. In Österreich sind es zwischen drei und vier, in Ungarn fünf. (APA/red)