Bekanntheit von Colitis ulcerosa
Wien – "Colitis ulcerosa ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED), die meist zu Beginn des dritten Lebensjahrzehnts erfolgt. Zwischen 1992 und 2006 betrug laut ÖBIG – Gesundheit Österreich der Anstieg der Diagnosefälle in Österreich plus 270 Prozent, in Wien stiegen die Aufnahmen aufgrund von Colitis ulcerosa um mehr als das 3,5fache an", berichtet Walter Reinisch von der Wiener Universitätsklinik für Innere Medizin III, Leiter der Arbeitsgruppe für Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen und Sekretär der European Crohn`s and Colitis Organisation).
Lebensqualität stark beeinflusst
Wie stark Colitis ulcerosa (Cu) das Leben und die Befindlichkeit der Betroffenen beeinflusst, belegen Zahlen aus einer Umfrage des Europäischen Dachverbands für chronische Darmerkrankungen EFCCA. Mehr als 70 Prozent fühlen sich in ihrer Fähigkeit beeinträchtigt, Freizeitaktivitäten zu unternehmen, mehr als 65 Prozent sehen sich in der Ausübung ihres Berufes beeinträchtigt, fast ein Drittel mussten deswegen ihren Job wechseln, so Reinisch. "Cu führt nach rund zehn Jahren bei 20 bis 30 Prozent der Patienten zu einer chirurgischen Entfernung des Dickdarms. Gerade für junge Menschen bedeutet das einen äußerst massiven Einschnitt in ihr Sozial- wie auch Sexualleben."
Wissen als Basis für Früherkennung und Enttabuisierung
Besonders wichtig sind deshalb die Früherkennung durch einen Spezialisten und eine optimale Behandlung, um den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen. Harald Vogelsang von der Wiener Universitätsklinik für Innere Medizin III, Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie: "Ein Minimum an Wissen über Cu und ein entsprechendes Problembewusstsein sind hier von zentraler Bedeutung: erstens um die ersten Anzeichen zu erkennen und einen Spezialisten aufzusuchen; zweitens für eine Enttabuisierung dieser Krankheit durch den Betroffenen und sein soziales Umfeld."
Unwissen in der Bevölkerung
Allerdings, so zeigt die neue repräsentative IMAS-Umfrage "Informationsniveau über Colitis ulcerosa" (1083 Befragte ab 16 Jahre), weiß die österreichische Bevölkerung nur zu einem geringen Teil über dieses Krankheitsbild Bescheid: Nur 21 Prozent der Befragten haben bisher "von Colitis ulcerosa gehört oder gelesen", auf 67 Prozent trifft das nicht zu, 12 Prozent antworten mit "weiß nicht". Im Vergleich zu den Umfrageergebnissen vom März 2006 hat der Bekanntheitsgrad von Cu aber um 50 Prozent zugenommen, so Vogelsang. "Das zeigt allerdings auch, dass noch sehr viel Aufklärungsarbeit zu leisten ist."
Option Chirurgie
"Kann die Colitis ulcerosa mit Medikamenten nicht ausreichend kontrolliert werden, müssen operative Maßnahmen getroffen werden", erklärt Friedrich Herbst von der Klinischen Abteilung für Allgemeinchirurgie, am Krankenhaus der Barmherzigen Brüder, Wien. In akuten Fällen erfolgt als Standard-OP die Dickdarmentfernung ("Kolektomie"). Das Rektum wird belassen und es wird ein künstlicher Darmausgang ("Stoma") gesetzt. "Faktum bleibt jedoch, dass die Ausscheidung unwillkürlich passiert und es in Phasen von Durchfall zu Austrocknung kommen kann", so Herbst. "Ansonsten sind Betroffene kaum eingeschränkt, sie können essen was sie vertragen, sie sind in ihrer Sexualität nicht behindert, und sie können Sport betreiben."
Natürlichen Verschluss erhalten
Die stärkere Berücksichtigung psychologischer Aspekte führte zu einer Weiterentwicklung, dem "Pouch". Der Mastdarm wird dabei so entfernt, dass der muskuläre Verschluss-Apparat des Darms („Sphinkter") erhalten bleibt. Dann wird ein Reservoir ("Pouch") aus einem Teil des unteren Dünndarmabschnitts (Ileum) angelegt und mit dem After (Anus) verbunden. Hierbei ist die Stuhlkontinenz durch den erhaltenen muskulären Verschluss-Apparat und den Pouch als neues Stuhlreservoir meist gewährleistet. "Für Patienten ist die Erhaltung der Kontinenz (willkürliche Stuhlentleerung) durch den natürlichen Darmausgang im Gegensatz zur unwillkürlichen Darmentleerung bei einem Ileostoma von entscheidender Bedeutung", so Herbst. "Die Erfahrungswerte sind höchst positiv: neun von zehn Patienten entscheiden sich für einen Pouch und gegen ein Ileostoma, nach zehn Jahren sind 90 Prozent der Pouches immer noch intakt."
Medikamentöse Alternativen
"So beeindruckend die Fortschritte der Chirurgie hier sind, geht es doch darum chirurgische Eingriffe durch den frühzeitigen und konsequenten Einsatz weniger eingreifender medikamentöser Methoden nach Möglichkeit zu vermeiden", so Herbst. "Der Einsatz von modernen Medikamenten kann heute eine Operation in vielen Fällen vermeidbar machen." "Dank neu zugelassener Medikamente wie dem TNF-alpha-Blocker Infliximab könnten solche Operationen in Fällen von mäßiger bis schwerer Colitis ulcerosa um bis zu 41 Prozent vermieden werden", so Reinisch.
Therapie mit Antikörpern
Infliximab ist ein Antikörper, der den Tumornekrosefaktor hemmt und somit entzündungshemmend wirkt. Infliximab wurde zuvor bei Patienten zum Beispiel mit Rheumatoider Arthritis, Morbus Bechterew, Psoriasis, Psoriasis Arthritis oder Morbus Crohn eingesetzt. "Nachdem zwei neue Studien in NEJM die Wirksamkeit von Infliximab bei 728 Patienten mit Colitis ulcerosa gezeigt hatten, wurde die Indikation für Infliximab auch für Colitis ulcerosa erweitert", so Vogelsang. "Diese Therapie kann viele Patienten in völliges Ruhestadium führen, die Anzahl der Krankenhausaufenthalte vermindern und auch die Operation mit Kolektomie vermeiden. Mit Infliximab wurden sehr positive Erfahrungen gemacht, als Komedikation wurde nur akut Cortison, dann Immunsuppressoren wie Azathiopin gegeben."
Leben mit Colitis ulcerosa
"Ich bin 27 Jahre alt und leide seit zirka elf Jahren an Colitis ulcerosa", berichtet die Diätologin Denise Rauter. Beim ersten Schub im Jahr 2000 kamen beinahe unerträgliche Bauchkrämpfen gepaart mit massiven blutigen Durchfällen auf sie zu, sie verlor in sehr kurzer Zeit rund sieben Kilo Körpergewicht.
"Während dieser Zeit war der Alltag an sich schon ein Hindernis. Alleine der Weg zur Post, längere Spaziergänge oder auch nur der Gedanke daran, dass keine Toilette in der Nähe ist, brachte mich zur Verzweiflung. Im Umgang mit Männern habe ich mich durch meine Erkrankung keineswegs geändert, jedoch im Umgang mit Intimität. In meinen Beziehungen habe ich es immer so gehandhabt, dass ich meine Partner sehr rasch über meine Erkrankung informiert habe. Mein derzeitiger Freund hat sich selbst sehr viel über Colitis ulcerosa informiert und unterstützt mich wo es nur geht, auch wenn es mir im Moment sehr gut geht."
Planen und Verzichten
Ein Leben mit Colitis ulcerosa bedeutet für sie ein hohes Maß an Planung, aber auch an Verzichten: "Wenn ich zum Beispiel abends ausgehe, checke ich als erstes den Weg zur Toilette. Im Kino wähle ich immer einen Platz am Rand, damit ich jederzeit die Toiletten aufsuchen kann. In Phasen eines Schubes verzichte ich auf ausgiebiges Fortgehen und oft auch auf ein Treffen mit Freunden oder auf ein Essen im Restaurant. Es war nicht immer leicht, aber ich habe gelernt mit Colitis ulcerosa zu leben und es geht mir gut. Durch meine derzeitige Therapie kann ich mein Leben ohne große Abstriche genießen." (red)