Erfolgsgeschichten beginnen in der Forschung manchmal mit herzzerreißenden Schicksalen. Ein Beispiel: Der New Yorker Bub Jeffrey Modell, geboren 1970. Ab dem neunten Lebensmonat litt er ständig unter schweren Infekten, die Ärzte diagnostizierten eine angeborene Immunschwäche, hatten aber wenig Möglichkeiten, zu helfen. 1985, mit 15 Jahren starb er schließlich an einer Lungenentzündung.

Um ihrem Sohn ein Denkmal zu setzen, gründeten die Eltern 1987 mit eigenem Vermögen eine Stiftung, um die Forschung und Awareness für die primäre Immuninsuffizienz (PID), jene Erkrankung, an der ihr Sohn gestorben war, voranzutreiben. In den 25 Jahren ihres Bestehens kann PID zwar weiterhin selten geheilt, aber - wenn rasch erkannt - in Schach gehalten werden. Seit 2014 hat das heute aus 196 Forschungsstandorten bestehende Netzwerk der Jeffrey Modell-Foundation nun eine Zweigstelle in Wien.

Kooperation mit Unis

"Wir haben uns sehr um diesen Fund bemüht," sagt Elisabeth Förster-Waldl, Kinderärztin und Immunologin an der Med-Uni Wien. Zusammen mit ihrem Kollegen, dem Immungenetiker Kaan Boztug, haben die Publikationslisten und das Engagement der beiden den Ausschlag für die Aufnahme ins Jeffrey Modell Center Network gegeben.

Es gibt viele Arten von PID, je nachdem welche Zellen des Abwehrsystems nicht intakt sind. "Die einzelne Diagnose ist für sich meist eine seltene Erkrankung und deshalb ist das internationale Netzwerk besonders wichtig, um die erforderlichen Patientenzahlen für Studien zusammenzubekommen," sagt Förster-Waldl. Neben der Kinderklinik an der Med-Uni Wien ist auch das St. Anna Kinderspital integriert. Neben Forschung soll mit den Fonds-Geldern auch die "Awareness" für PID vorangetrieben werden. Die Dunkelziffer der Erkrankten ist immer noch extrem hoch.

"In den USA hat privates Sponsoring einen viel höheren Stellenwert," sagt die Kinderärztin. Dass die weltweite Forschung gerade für PID besonders wichtig ist, konnten Jeffrey Modells Eltern 1987 noch nicht wissen, sie haben sie aber möglich gemacht - im Namen ihres Sohnes. (Karin Pollack, DER STANDARD, 29.1.2014)