Salzburg – Wenn es um die Begleitung und Betreuung von sterbenden Menschen durch Hospizangebote geht, hinkt die Nachfrage in Österreich dem Bedarf weit hinterher. Es gibt nur halb so viel Angebot wie nötig wäre. Noch schlechter schaut es bei Kindern aus, die von lebensbedrohlichen Erkrankungen betroffen sind.
"Da stehen wir bei Palliative Care erst am Anfang", sagte Waltraud Klasnic, Präsidentin des Dachverbandes Hospiz Österreich, am Mittwoch in Salzburg. Anlass war der erste österreichweite Pädiatrische Hospiz- und Palliativkongress, der bis Donnerstag im Bildungszentrum St. Virgil stattfindet.
Hospiz für 1.000 Kinder pro Jahr
"Unser Ziel ist es, eine flächendeckende, leistbare und leicht erreichbare Versorgung für alle, die es brauchen, zu erreichen", sagte Klasnic. In Österreich sind das Schätzungen zufolge pro Jahr rund 1.000 Kinder und Jugendliche sowie deren Familien. Auch wenn in den vergangenen Jahren einige Angebote entstanden sind, fehlen beispielsweise in vier Bundesländern mobile Kinder-Palliativteams. In zwei Bundesländern gibt es keine Kinder-Hospizteams, stationäre Hospizangebote haben ebenso Seltenheitswert wie pädiatrische Palliativbetten.
Das Konzept, wie eine flächendeckende Versorgung in Österreich aussehen müsste, sowie ein Curriculum für die Ausbildung von ehrenamtlichen Hospizbegleitern für Kinder und Jugendliche sind fertig. Klasnic drängte die Politik zur Umsetzung und Finanzierung. Schwerpunkt des Konzepts ist die mobile Versorgung, die zu den betroffenen Familien kommt. Weil lebensbedrohlich erkrankte Kinder so weit wie irgend möglich in den eigenen Familien betreut werden.
"Gesellschaftliche Pflicht"
"Die Auseinandersetzung mit Krankheit, Tod und Trauer trifft Eltern schwerstkranker Kinder in einer Zeit, die üblicherweise von Träumen und Wünschen für die Zukunft geprägt ist. Betroffene Familien sind konfrontiert mit Sorgen und Ängsten, aufwendiger Pflege des schwerstkranken Kindes, zu wenig Zeit für gesunde Geschwister sowie soziale Kontakte und mit finanziellen Belastungen", sagte Martina Kronberger-Vollnhofer, Kinderhospizbeauftragte im Dachverband Hospiz Österreich und Leiterin des mobilen Kinderhospiz Momo. Es sei eine gesellschaftliche Pflicht, die betroffenen Familien bestmöglich zu begleiten. Klar ist auch, dass palliative Betreuung immer von einem Team erfolgen muss.
Dass eine gute Versorgung für Kinder nicht nur eine Frage des Geldes ist, machte Joan Marston, Vorsitzende des International Children's Palliative Care Netzwerks, deutlich. Malawi, eines der ärmsten Länder der Welt, habe eine beachtliche palliative Versorgung. "Kinder haben überall auf der Welt dieselben Bedürfnisse", sagte Marston. Es gehe vor allem auch darum, das Wissen um Schmerztherapie zugänglich zu machen und den Fokus nicht nur auf Krebs, sondern auch auf andere lebensbedrohliche Erkrankungen zu legen.
Unterstützung am Ende des Lebens
Bildung und Ausbildung, das gegenseitige Lernen von Best-Practice-Beispielen und Forschung wären Voraussetzungen, um die Palliative Care für Kinder international voranzutreiben. Weltweit gehe es laut UNICEF um 21 Millionen Kinder und Jugendliche, die diese Unterstützung am Ende ihres kurzen Lebens bräuchten. Besonderes Augenmerk müsse man beim Ausbau der Versorgung auf Afrika legen, machte Marston deutlich. Bis zum Jahr 2030 würden weltweit rund 50 Prozent aller Kinder auf diesem Kontinent leben. (APA, 14.9.2016)